Вход на сайт
Алешенька Коплик Осложнения после пересадки печени, малышу очень плохо[СБОР ОСТАНОВЛЕН]
25.11.10 12:35
Последний раз изменено 22.03.11 21:16 (belkahelen)
Анализы ухудшаются , а это означает , постоянную угрозу отторжения трансплантанта печени .
ИСТОРИЯ АЛЁШИ
Мой сыночек Алёшенька родился 19 марта 2008 года,путём кесарева сечения весом 4кг 100гр,врачи сказали что мой малыш родился здоровеньким и я была очень счастлива.На 10 сутки нас выписали с Алёшенькой домой,2 дня всё было хорошо,но внезапно у малыша началось сильнейшее кровотечение из пупочной ранки,мы вызвали скорую и нас увезли в реанимацию.Моего кроху прооперировали,его удалось спасти и я решила что беда миновала.После операции малышу вставили в ключицу котетор и ставили капельницы,я видело что ему было больно и неуютно,он кричал и плакал,а я глядя маленькому комочку в глаза ничем не могла помочь.
Вселили в меня надежду что ничиго серьёзного не происходит,что мой малыш здоров и посоветовали почаще гулять на слнышке.В 3 мес нам назначили прививку,мы пришли на приём но прививку пришлось отменить,доктора заметили что у Алёшеньки сильно увеличена печень и селезёнка,нас срочно госпитализировали в детское отделение соматики в нашем городе Курганинске.
Мы сдали анализы по которым было ясно видно что состояние моего сынишки ухудшается и нас отправили на лечени в гор Краснодар,в краевую больницу.И снова начались мучения моего крошки,начались бесконечные капельницы дневные и ночные,не каждый взрослый может вытерпеть 7 часовые капельницы,а что говорить о маленьком человечке. Алёшеньке сделали Узи и оказалось что у моего малышки сужены желчевыводящие протоки,печень и селезёнка продолжали увеличиваться в быстром темпе .
Моего Алёшеньку продолжали капать,но улучшения не было и здоровье стало стремительно ухудшаться,доктора сказали что помочь ничем не могут,и рекомендовали ехать в больницу по месту жительства т к у моегомалютки формировался цирроз печени.Слова врача были настолько шокирующими,что я не знала что делать,как это понять и почему это происходит.Ответы врача были сухими,состояние тяжёлое,сказать ничиго не можем.
Началось изнурительное лечение в Курганинске,но улучшение так и не наступало.Посчастливой случайности мы узнали что в москвеесть клиника НИИ трансплантологии им Шумакова,на тот момент моему сынишке исполнилось 8 мес.,он не мог ни сидеть ни стоять на ножках,он перестал улыбаться и совсем не развивался,он только плакал,спал он 1-2 часа в сутки. И мы отправились в Москву в НИИ,в душе я надеялась что у моего малютки всё обойдётся,но диагноз подтвердился,цирроз печени в осложнённом виде.
У Алёшеньки начался асцит,он стал сильно отекать,жидкость совсем не выходила,стул стал совершенно белого цвета. Начались сильнейшие внутренние кровотечения,и снова начались бесконечные капельницы нам вливали плазму и кровь каждый день,делали уколы,малыш постоянно плакал и не спал.И наконец настал на тот момент счастливый день,нас с сынишкой прооперировали,я была донором.
И после трансплантации капельницы продолжились,но я была самой счастливой мамой на свете,ведь моё солнышко было спасено.Через месяц нас выписали домой со строжайшей диетой для моего малыша,на тот момент ему исполнился годик и весил он 6 кг,мой мальчик превратился в малюсенький комочек.Слёзы наворачивались на мои глаза глядя на моего сынишку,и всё равно мне казалось что всё будет хорошо,что худшее позади,и жизнь приобрела новый смысл.
Через месяц мы приехали в нии на контрольное обследование,анализы были в порядке и нас отпустили домой.Но когда мы с Алёшенькой снова приехали в нии через 2 мес,анализы стали ухудшаться,на мои вопросы что случилось с моим малышом врачи ответили успокаивающе,что всё будет хорошо и всё наладиться и увеличили дозу Урсофалька. Когда мы вновь приехали в нии,то после сдачи анализов нас госпитализировали.Сыночку провели анализы КТ и МРТ, и выяснилось что печёночные протоки расширены,биохимия сильно завышена.
И новый диагноз как гром среди ясного неба-Холангит,восполение желчных проходов,а так же меня огорошили тем что у моего малыша был обнаружен гепатит В, которого у нас никогда не было,врачи сказали что и такое случается,что мой ребёнок возможно был заражён при вливании плазмы.У Алёшеньки поднялась температура,которую удалось сбить только через 3 дня,капельницами.
Нам дали несколько таблеток против гепатита и выписали домой.После того как мы узнали,что моему сынишке по случайности был внесён гепатит В,мы перестали доверять клинике,и запросили счёт на лечение моего малыша в Германской клинике гор Тюринген и нам выставили счёт на сумму 63 200 евро.За это время мой сыночек научился
ходить,разговаривать,изучил азбуку. Но здоровье его ухудшилось,стал менять окраску стул,появился зуд,перестал набирать в весе, животик сильно увеличивается,вздувается,совсем почти не спит ни днём не ночью.Пожалуйста,помогите собрать средства на лечение моего малютки,Алёшенька очень хочет жить.
тел. +7 918 037 97 60 - мама Света .
ИСТОРИЯ АЛЁШИ
Мой сыночек Алёшенька родился 19 марта 2008 года,путём кесарева сечения весом 4кг 100гр,врачи сказали что мой малыш родился здоровеньким и я была очень счастлива.На 10 сутки нас выписали с Алёшенькой домой,2 дня всё было хорошо,но внезапно у малыша началось сильнейшее кровотечение из пупочной ранки,мы вызвали скорую и нас увезли в реанимацию.Моего кроху прооперировали,его удалось спасти и я решила что беда миновала.После операции малышу вставили в ключицу котетор и ставили капельницы,я видело что ему было больно и неуютно,он кричал и плакал,а я глядя маленькому комочку в глаза ничем не могла помочь.
Вселили в меня надежду что ничиго серьёзного не происходит,что мой малыш здоров и посоветовали почаще гулять на слнышке.В 3 мес нам назначили прививку,мы пришли на приём но прививку пришлось отменить,доктора заметили что у Алёшеньки сильно увеличена печень и селезёнка,нас срочно госпитализировали в детское отделение соматики в нашем городе Курганинске.
Мы сдали анализы по которым было ясно видно что состояние моего сынишки ухудшается и нас отправили на лечени в гор Краснодар,в краевую больницу.И снова начались мучения моего крошки,начались бесконечные капельницы дневные и ночные,не каждый взрослый может вытерпеть 7 часовые капельницы,а что говорить о маленьком человечке. Алёшеньке сделали Узи и оказалось что у моего малышки сужены желчевыводящие протоки,печень и селезёнка продолжали увеличиваться в быстром темпе .
Моего Алёшеньку продолжали капать,но улучшения не было и здоровье стало стремительно ухудшаться,доктора сказали что помочь ничем не могут,и рекомендовали ехать в больницу по месту жительства т к у моегомалютки формировался цирроз печени.Слова врача были настолько шокирующими,что я не знала что делать,как это понять и почему это происходит.Ответы врача были сухими,состояние тяжёлое,сказать ничиго не можем.
Началось изнурительное лечение в Курганинске,но улучшение так и не наступало.Посчастливой случайности мы узнали что в москвеесть клиника НИИ трансплантологии им Шумакова,на тот момент моему сынишке исполнилось 8 мес.,он не мог ни сидеть ни стоять на ножках,он перестал улыбаться и совсем не развивался,он только плакал,спал он 1-2 часа в сутки. И мы отправились в Москву в НИИ,в душе я надеялась что у моего малютки всё обойдётся,но диагноз подтвердился,цирроз печени в осложнённом виде.
У Алёшеньки начался асцит,он стал сильно отекать,жидкость совсем не выходила,стул стал совершенно белого цвета. Начались сильнейшие внутренние кровотечения,и снова начались бесконечные капельницы нам вливали плазму и кровь каждый день,делали уколы,малыш постоянно плакал и не спал.И наконец настал на тот момент счастливый день,нас с сынишкой прооперировали,я была донором.
И после трансплантации капельницы продолжились,но я была самой счастливой мамой на свете,ведь моё солнышко было спасено.Через месяц нас выписали домой со строжайшей диетой для моего малыша,на тот момент ему исполнился годик и весил он 6 кг,мой мальчик превратился в малюсенький комочек.Слёзы наворачивались на мои глаза глядя на моего сынишку,и всё равно мне казалось что всё будет хорошо,что худшее позади,и жизнь приобрела новый смысл.
Через месяц мы приехали в нии на контрольное обследование,анализы были в порядке и нас отпустили домой.Но когда мы с Алёшенькой снова приехали в нии через 2 мес,анализы стали ухудшаться,на мои вопросы что случилось с моим малышом врачи ответили успокаивающе,что всё будет хорошо и всё наладиться и увеличили дозу Урсофалька. Когда мы вновь приехали в нии,то после сдачи анализов нас госпитализировали.Сыночку провели анализы КТ и МРТ, и выяснилось что печёночные протоки расширены,биохимия сильно завышена.
И новый диагноз как гром среди ясного неба-Холангит,восполение желчных проходов,а так же меня огорошили тем что у моего малыша был обнаружен гепатит В, которого у нас никогда не было,врачи сказали что и такое случается,что мой ребёнок возможно был заражён при вливании плазмы.У Алёшеньки поднялась температура,которую удалось сбить только через 3 дня,капельницами.
Нам дали несколько таблеток против гепатита и выписали домой.После того как мы узнали,что моему сынишке по случайности был внесён гепатит В,мы перестали доверять клинике,и запросили счёт на лечение моего малыша в Германской клинике гор Тюринген и нам выставили счёт на сумму 63 200 евро.За это время мой сыночек научился
ходить,разговаривать,изучил азбуку. Но здоровье его ухудшилось,стал менять окраску стул,появился зуд,перестал набирать в весе, животик сильно увеличивается,вздувается,совсем почти не спит ни днём не ночью.Пожалуйста,помогите собрать средства на лечение моего малютки,Алёшенька очень хочет жить.
тел. +7 918 037 97 60 - мама Света .
NEW 26.11.10 23:50
в ответ tek-natalia 25.11.10 12:35
Светлана Солтанова
Дорогие участники! Спасибо Вам большое за то что Вы присоединились к нашей группе. Мой сыночек серьёзно болен,он перенёс столько боли и страданий,можно только поражаться стойкости и терпению моего малыша,ему очень нужна Ваша помощь,без Вашей помощи,дорогие наши,родные мы не справимся.Я прошу Вас неравнодушные к чужой беде люди,помогите нам,клиника в Германии выставила огромный счёт на лечение моего малыша 63 000 евро,сейчас это цена жизни моего сына,только с Вашей помощью мы сможем собрать эту сумму.Очень ждём и надеемся на Вас и Вашу помощь для того чтобы врачи вовремя помогли моему сыночку.
Вчера 20:22
Дорогие участники! Спасибо Вам большое за то что Вы присоединились к нашей группе. Мой сыночек серьёзно болен,он перенёс столько боли и страданий,можно только поражаться стойкости и терпению моего малыша,ему очень нужна Ваша помощь,без Вашей помощи,дорогие наши,родные мы не справимся.Я прошу Вас неравнодушные к чужой беде люди,помогите нам,клиника в Германии выставила огромный счёт на лечение моего малыша 63 000 евро,сейчас это цена жизни моего сына,только с Вашей помощью мы сможем собрать эту сумму.Очень ждём и надеемся на Вас и Вашу помощь для того чтобы врачи вовремя помогли моему сыночку.
Вчера 20:22
NEW 07.12.10 21:06
в ответ tek-natalia 07.12.10 14:50
МАМА -
светлана солтанова
post сегодня, 21:07
Добрый вечер!Сегодня у Алёшеньки животик по прежнему большой,не понимаю почему он так сильно увеличивается после кормления.Стул кашицеобразный светло-светло желтого оттенка.Мой малыш потихоньку развивается,очень любит слушать сказки перед сном,учимся считать,вот только бы здоровья Бог нам дал... Пожалуйста,помогите моему сыночку,нам очень нужна ваша помощь,мы очень ждём и надеемся на сердца добрых людей которым не безразлична детская жизнь...
светлана солтанова
post сегодня, 21:07
Добрый вечер!Сегодня у Алёшеньки животик по прежнему большой,не понимаю почему он так сильно увеличивается после кормления.Стул кашицеобразный светло-светло желтого оттенка.Мой малыш потихоньку развивается,очень любит слушать сказки перед сном,учимся считать,вот только бы здоровья Бог нам дал... Пожалуйста,помогите моему сыночку,нам очень нужна ваша помощь,мы очень ждём и надеемся на сердца добрых людей которым не безразлична детская жизнь...
NEW 11.12.10 01:32
в ответ tek-natalia 11.12.10 01:31
Светлана Солтанова
Добрый вечер!Сегодня мы с Алёшенькой сдавали анализы биохимию,анализы с прошлого раза у Алёши ухудшились АЛТ-288,9,а на АСТ сегодня сдать не удалось,сказали что аппарат для измерения анализа сломался,но по результатам АЛТ уже видно что идёт разрушение печени.А Алёшенька молодец,просто умничка,пока у него брали кровь не проронил ни единой слезинки,не заплакал. Сначала его укололи в правую ручку,но кровь не пошла,пришлось пробовать из левой ручки,кровь пошла с трудом.Медсёстры удивляются как такой маленький малыш мужественно перенёс такую процедуру,не издав ни единого звука,вот только в его глазках было столько боли и страдания и мольбы о помощи...
Добрый вечер!Сегодня мы с Алёшенькой сдавали анализы биохимию,анализы с прошлого раза у Алёши ухудшились АЛТ-288,9,а на АСТ сегодня сдать не удалось,сказали что аппарат для измерения анализа сломался,но по результатам АЛТ уже видно что идёт разрушение печени.А Алёшенька молодец,просто умничка,пока у него брали кровь не проронил ни единой слезинки,не заплакал. Сначала его укололи в правую ручку,но кровь не пошла,пришлось пробовать из левой ручки,кровь пошла с трудом.Медсёстры удивляются как такой маленький малыш мужественно перенёс такую процедуру,не издав ни единого звука,вот только в его глазках было столько боли и страдания и мольбы о помощи...
NEW 15.12.10 16:51
в ответ tek-natalia 11.12.10 12:21
Итого собрано на 15.12. :
На руках у мамы - 12 000 руб.
СберБанк - 52 400 руб.
Немецкий счёт - 140€
Webmoney: 442.42 руб. + 46,53 грив. + 50$
PayPal - 11, 63 €
ЯК - 3 032,54 руб.
Итого собрано - 1848 евро
Остается собрать - 61 352 евро
Спасибо всем огромное !!!!!!!!!
На руках у мамы - 12 000 руб.
СберБанк - 52 400 руб.
Немецкий счёт - 140€
Webmoney: 442.42 руб. + 46,53 грив. + 50$
PayPal - 11, 63 €
ЯК - 3 032,54 руб.
Итого собрано - 1848 евро
Остается собрать - 61 352 евро
Спасибо всем огромное !!!!!!!!!
NEW 18.12.10 22:23
в ответ tek-natalia 15.12.10 23:49
Итого собрано на 18.12. :
На руках у мамы - 37 850 руб.
СберБанк - 126 400 руб.
Немецкий счёт - 160€
Webmoney: 442.42 руб. + 46,53 грив. + 50$
PayPal - 11, 63 €
ЯК - 4 211,31 руб.
Итого собрано - 4328 евро
Остается собрать - 58 872 евро
Спасибо всем огромное !!!!!!!!
На руках у мамы - 37 850 руб.
СберБанк - 126 400 руб.
Немецкий счёт - 160€
Webmoney: 442.42 руб. + 46,53 грив. + 50$
PayPal - 11, 63 €
ЯК - 4 211,31 руб.
Итого собрано - 4328 евро
Остается собрать - 58 872 евро
Спасибо всем огромное !!!!!!!!
NEW 21.12.10 21:07
PayPal
11,11 EUR, Yuliya K.
Итого - 22,74€
Спасибо !
Итого собрано на 21.12. :
На руках у мамы - 38 350 руб.
СберБанк - 136 300 руб.
Немецкий счёт - 160€
Webmoney: 442.42 руб. + 46,53 грив. + 50$
PayPal - 22, 74 €
ЯК - 7 623,27 руб.
Итого собрано - 4688 евро
Остается собрать - 58 512 евро
в ответ tek-natalia 18.12.10 22:23
PayPal
11,11 EUR, Yuliya K.
Итого - 22,74€
Спасибо !
Итого собрано на 21.12. :
На руках у мамы - 38 350 руб.
СберБанк - 136 300 руб.
Немецкий счёт - 160€
Webmoney: 442.42 руб. + 46,53 грив. + 50$
PayPal - 22, 74 €
ЯК - 7 623,27 руб.
Итого собрано - 4688 евро
Остается собрать - 58 512 евро
NEW 06.01.11 13:36
в ответ belkahelen 05.01.11 16:49
29.12.
Мама пишет:
Здравствуйте,наконец-то мы дома можем всё подробно рассказать.Мы с Алёшенькой выехали в воскресенье самолётом,Алёшенька сильно перепугался шума и самого самолёта,проплакал весь перелёт ничем невозможно было его успокоить,но пассажиры летевшие с нами попались сердобольные и замечаний по-поводу крика малыша не было,наоборот пытались его развлечь,но ему было не до развлечений.В Москве было очень холодно и скользко,шёл дождь превращающийся в лёд,но наш самолёт всё-таки приземлился в Шереметьево,но потом аэропорт закрыли. Мы взяли такси и поехали искать гостиницу,гостиница оказалась очень дорогой 7,500 за сутки,и мы поехали искать другую,нашли в Химках подешевле 2,300 за сутки,частная гостиница,очень неплохая,в номере очень тепло,в ней мы и остановились,Алёшенька после дороги отоспался.В понедельник утром мы поехали в Нии на анализы,за такси заплатили 4000,сдали концентрацию,биохимию и на вирусы,узи нам назначили на 14-00,у нас оставалось время и мы снова взяли такси заплатили 4000 и поехали в филатовскую больницу,надеялись что удастся сделать КТ или МРТ печени,но в регистратуре нам пояснили что после трансплантации в Нии они деток не смотрят,только после заграницы.Мы снова на такси поехали в НИИ сдать узи печени,но конкретного нам ничиго не сказали,удалось только выяснить что протоки по-прежнему расширены.Посмотрела нас и педиатр,измерила наш рост,взесили Алёшеньку,и как выяснилось весит он всего11 кг 600гр.Несмотря на наши жалобы на здоровье нас отправили домой,сказали что анализы будут готовы через неделю,выписку вышлют по факсу только после новогодних праздников.И мы поехали в аэропорт в надежде купить билеты и улететь домой,но рейсы были по-прежнему отменены.В Шереметьево нам удалось купить билеты на поезд с Курского вокзала на ночной поезд,как выяснилось это были 2 последних места,и хорошо что на нижней полке в купе.Мы на такси поехали на вокзал,на вокзале грузчику заплатили 300р,нам он успешно помог донести наши вещи и занёс прямо в вагон.Сегодня в 5-30 мы приехали в Армавир,снова взяли такси,заплатили 900р и приехали домой в Курганинск.Алёшенька очень обрадовался что вернулся домой,ехать в Москву он очень не хотел,сильно плакал. Сейчас позвонила в Нии ,но мне ответили что анализы не готовы и придётся ждать неделю результатов,хотя обычно анализы делались всего в течении 3 часов,ничиго не остаётся,придётся ждать и конечно буду звонить и уточнять
Мама пишет:
Здравствуйте,наконец-то мы дома можем всё подробно рассказать.Мы с Алёшенькой выехали в воскресенье самолётом,Алёшенька сильно перепугался шума и самого самолёта,проплакал весь перелёт ничем невозможно было его успокоить,но пассажиры летевшие с нами попались сердобольные и замечаний по-поводу крика малыша не было,наоборот пытались его развлечь,но ему было не до развлечений.В Москве было очень холодно и скользко,шёл дождь превращающийся в лёд,но наш самолёт всё-таки приземлился в Шереметьево,но потом аэропорт закрыли. Мы взяли такси и поехали искать гостиницу,гостиница оказалась очень дорогой 7,500 за сутки,и мы поехали искать другую,нашли в Химках подешевле 2,300 за сутки,частная гостиница,очень неплохая,в номере очень тепло,в ней мы и остановились,Алёшенька после дороги отоспался.В понедельник утром мы поехали в Нии на анализы,за такси заплатили 4000,сдали концентрацию,биохимию и на вирусы,узи нам назначили на 14-00,у нас оставалось время и мы снова взяли такси заплатили 4000 и поехали в филатовскую больницу,надеялись что удастся сделать КТ или МРТ печени,но в регистратуре нам пояснили что после трансплантации в Нии они деток не смотрят,только после заграницы.Мы снова на такси поехали в НИИ сдать узи печени,но конкретного нам ничиго не сказали,удалось только выяснить что протоки по-прежнему расширены.Посмотрела нас и педиатр,измерила наш рост,взесили Алёшеньку,и как выяснилось весит он всего11 кг 600гр.Несмотря на наши жалобы на здоровье нас отправили домой,сказали что анализы будут готовы через неделю,выписку вышлют по факсу только после новогодних праздников.И мы поехали в аэропорт в надежде купить билеты и улететь домой,но рейсы были по-прежнему отменены.В Шереметьево нам удалось купить билеты на поезд с Курского вокзала на ночной поезд,как выяснилось это были 2 последних места,и хорошо что на нижней полке в купе.Мы на такси поехали на вокзал,на вокзале грузчику заплатили 300р,нам он успешно помог донести наши вещи и занёс прямо в вагон.Сегодня в 5-30 мы приехали в Армавир,снова взяли такси,заплатили 900р и приехали домой в Курганинск.Алёшенька очень обрадовался что вернулся домой,ехать в Москву он очень не хотел,сильно плакал. Сейчас позвонила в Нии ,но мне ответили что анализы не готовы и придётся ждать неделю результатов,хотя обычно анализы делались всего в течении 3 часов,ничиго не остаётся,придётся ждать и конечно буду звонить и уточнять
NEW 07.01.11 13:45
в ответ tek-natalia 06.01.11 13:36
http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1088682&st=240
31 дек 2010, 14:41 Модераторы получили информацию из нескольких независимых источников, что
1) Алёша с мамой и бабушкой действительно были в НИИ Шумакова.
2) Выписку и результаты анализов мама Алёши не забрала, хотя они были готовы.
3) Остаться в отделении на рекомендованные врачами обследования и лечение (МРТ протоков, коррекция иммуносупрессии и лечение обнаруженного ЦМВ) мама отказалась.
4) Врачи не видят на данный момент никаких показаний к ретрансплантации, состояние печени и сосудов хорошее. Но поскольку с июня ребёнка врачам не показывали, для избежания будущих осложнений остро необходима кооперация матери с врачами и срочная корректировка сxемы принятия лекарств.
5) Расxоды на транспорт и проживание в Москве сильно завышены и ничем не подтверждены.
Исxодя из этой информации, тема об Алёше остаётся закрытой.
копирую сообщения из последней беседы из контакта
Alena Belkina
5 янв 2011 в 9:20
Cветлана солтанова (мама) неплохо пишет на одноклассниках, да вот только стирает еще все сообщения в беседке, содержащие какие-либо не выгодные для нее вопросы. Игнорирует или стирает сообщения участников с помощью, т.к. если есть потенциальные жертвователи, готовые перечислить приличную сумму, то хотят быть на 100% уверенными в их семье, задают вопросы. Она их просто стирает. Да еще мама умалчивает, что они в Москву ездили с бабушкой. Почему скрыла? Если нормально объяснить, то люди поймут. А теперь вот доверие пропало.
Мое сообщение она стерла три раза:
"Что в этом прохого,что жертвователи задают вопросы по поводу траты перечисленных денег и пытаются узнать насколько достоверна эта информация. Это их законное право. Если их игнорировать то тем самым можно отпугнуть потенциальных жертвователей. Это навредит только ребенку."
И в конечном счете сообщения других участников тоже стирает. Если она просит денег, то должна быть готова к каверзным вопросам, и отвечать с достоинством, как это делают во всех настоящих группах. Как ее поведение вообще можно назвать?
#6Alena Belkina
5 янв 2011 в 13:40
такое ощущение, что маме нужны деньги не на лечение, а на что-то другое. Ну ладно подождем до 11 числа...
#7Светлана Диброва
5 янв 2011 в 17:43
Alina, Alena, не стоит делать поспешных выводов! Давайте дождемся результатов анализов! Только тогда будет ясна вся ситуация, не раньше! Пожалуйста, наберитесь терпения!
#8Антонина -------
вчера в 16:54
Знаете,я задавала вопросы маме Алёши на одноклассниках мои вопросы были удалены,хотя не чего в моих вопросах не было такого на что мама не смогла бы ответить.После чего я была занесена в чёрный список в группе.Поведение мамы у меня не как не укладывается в голове.Таким поведением она не чего не добьётся тем более такую сумму она не соберёт если так будет себя вести!!!!Подождём 11 января,там и посмотрим
#9Alena Belkina
вчера в 18:16
В принципе билеты и счета из гостиницы она бы могла выставить уже сейчас. Чтобы сфотографировать, отсканировать (в любом копишопе) нужно не более часа. Зачем ждать две недели?
Результаты анализов подождем. Девченки, кто в одноклассниках, спросите сканы билетов, а то меня тоже заблокировали(((
#10Alina Ivanova
вчера в 19:25
Alena, сто раз уже госпожу Солтанову спрашивали, просили, уговаривали...вы еще на что-то надеетесь? мои сообщения тоже все удалили, и я тоже в черном списке в "одноклассниках"...за 3 года моего участия в благотворительных группах с таким сталкиваюсь впервые...но если внимательно прочесть всю темку Алеши в "материнстве",многое становится понятным... уже даже вопросов к Солтановой нет, честное слово....
#11Антонина -------
вчера в 19:55
Знаете,если мать хочет помочь своему ребёнку который болен и нуждается в лечении,то она должна по крайне мере отвечать на все вопросы которые ей задают,ведь от этого зависит сбор средств.А удалять и блокировать людей которые ей хотят помочь по крайне мере глупо с её стороны.Я всё могу понять что лечить ребёнка в России она не хочет,а хочет попасть квалифецированым врачам.Но и пусть она ведёт себя нормально,а не так как она.Ведь после таких групп как про Алёшу у некоторых вообще пропадает желание помогать детишкам КОТОРЫМ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!И МАМЫ АДЕКВАТНЫ!!!
31 дек 2010, 14:41 Модераторы получили информацию из нескольких независимых источников, что
1) Алёша с мамой и бабушкой действительно были в НИИ Шумакова.
2) Выписку и результаты анализов мама Алёши не забрала, хотя они были готовы.
3) Остаться в отделении на рекомендованные врачами обследования и лечение (МРТ протоков, коррекция иммуносупрессии и лечение обнаруженного ЦМВ) мама отказалась.
4) Врачи не видят на данный момент никаких показаний к ретрансплантации, состояние печени и сосудов хорошее. Но поскольку с июня ребёнка врачам не показывали, для избежания будущих осложнений остро необходима кооперация матери с врачами и срочная корректировка сxемы принятия лекарств.
5) Расxоды на транспорт и проживание в Москве сильно завышены и ничем не подтверждены.
Исxодя из этой информации, тема об Алёше остаётся закрытой.
копирую сообщения из последней беседы из контакта
Alena Belkina
5 янв 2011 в 9:20
Cветлана солтанова (мама) неплохо пишет на одноклассниках, да вот только стирает еще все сообщения в беседке, содержащие какие-либо не выгодные для нее вопросы. Игнорирует или стирает сообщения участников с помощью, т.к. если есть потенциальные жертвователи, готовые перечислить приличную сумму, то хотят быть на 100% уверенными в их семье, задают вопросы. Она их просто стирает. Да еще мама умалчивает, что они в Москву ездили с бабушкой. Почему скрыла? Если нормально объяснить, то люди поймут. А теперь вот доверие пропало.
Мое сообщение она стерла три раза:
"Что в этом прохого,что жертвователи задают вопросы по поводу траты перечисленных денег и пытаются узнать насколько достоверна эта информация. Это их законное право. Если их игнорировать то тем самым можно отпугнуть потенциальных жертвователей. Это навредит только ребенку."
И в конечном счете сообщения других участников тоже стирает. Если она просит денег, то должна быть готова к каверзным вопросам, и отвечать с достоинством, как это делают во всех настоящих группах. Как ее поведение вообще можно назвать?
#6Alena Belkina
5 янв 2011 в 13:40
такое ощущение, что маме нужны деньги не на лечение, а на что-то другое. Ну ладно подождем до 11 числа...
#7Светлана Диброва
5 янв 2011 в 17:43
Alina, Alena, не стоит делать поспешных выводов! Давайте дождемся результатов анализов! Только тогда будет ясна вся ситуация, не раньше! Пожалуйста, наберитесь терпения!
#8Антонина -------
вчера в 16:54
Знаете,я задавала вопросы маме Алёши на одноклассниках мои вопросы были удалены,хотя не чего в моих вопросах не было такого на что мама не смогла бы ответить.После чего я была занесена в чёрный список в группе.Поведение мамы у меня не как не укладывается в голове.Таким поведением она не чего не добьётся тем более такую сумму она не соберёт если так будет себя вести!!!!Подождём 11 января,там и посмотрим
#9Alena Belkina
вчера в 18:16
В принципе билеты и счета из гостиницы она бы могла выставить уже сейчас. Чтобы сфотографировать, отсканировать (в любом копишопе) нужно не более часа. Зачем ждать две недели?
Результаты анализов подождем. Девченки, кто в одноклассниках, спросите сканы билетов, а то меня тоже заблокировали(((
#10Alina Ivanova
вчера в 19:25
Alena, сто раз уже госпожу Солтанову спрашивали, просили, уговаривали...вы еще на что-то надеетесь? мои сообщения тоже все удалили, и я тоже в черном списке в "одноклассниках"...за 3 года моего участия в благотворительных группах с таким сталкиваюсь впервые...но если внимательно прочесть всю темку Алеши в "материнстве",многое становится понятным... уже даже вопросов к Солтановой нет, честное слово....
#11Антонина -------
вчера в 19:55
Знаете,если мать хочет помочь своему ребёнку который болен и нуждается в лечении,то она должна по крайне мере отвечать на все вопросы которые ей задают,ведь от этого зависит сбор средств.А удалять и блокировать людей которые ей хотят помочь по крайне мере глупо с её стороны.Я всё могу понять что лечить ребёнка в России она не хочет,а хочет попасть квалифецированым врачам.Но и пусть она ведёт себя нормально,а не так как она.Ведь после таких групп как про Алёшу у некоторых вообще пропадает желание помогать детишкам КОТОРЫМ ДЕЙСТВИТЕЛЬНО НУЖНА ПОМОЩЬ!!!И МАМЫ АДЕКВАТНЫ!!!
NEW 07.01.11 21:20
в ответ belkahelen 07.01.11 13:45
Из группы в контакте: vkontakte.ru/club21771315
Lenchik Lenchik сегодня в 18:53
все мои знакомые и я в том числе ждем новостей и вразумительных комментариев на все выше написанные вопросы, они у всех одни и те же. очень неприятно осознавать, что тебя возможно обманывают и что в это все больше и больше втягивают людей, чья репутация потом может серьезно пострадать. пожалуйста проясните как можно быстрее ситуацию! все слишком серьезно, тем более что результаты анализов давно уже готовы и это уже не секрет, только вот почему мать ребенка умалчивает этот момент, не говорю уже по поводу завышенных тратах на поездку в москву.
и еще: как мать ребенка может прокомментировать поездку с ними бабушки?! она что сама не в состоянии была съездить с ребенком? это лишняя трата, которая совсем не обоснована! есть масса примеров, матери одиночки ездят на контроль без сопровождения бабушек и дедушек. а здесь получается люди должны проплачивать еще и проезд и проживания еще одного взрослого человека. с чем связано это, прокомментируйте пожалуйста.
#13
Ирина * ღ * Насонова сегодня в 20:57
Ситуация с информацией начинает напоминать ситуацию весной с группой Сони Шашкиной (все те же методы: игнорирование вопросов, замалчивание информации,баны, а потом просто перестали объяснять людям что либо...) Подождем 11 янв.
#14
Alena Belkina сегодня в 20:58
Тут два варианта:
1) либо мальчик себя уже лучше чувствует (на что я искренне надеюсь) и мать решила на последнем этапе сколотить побольше денег.
2) либо она поставила крест на ребенке и решила таким образом тоже заработать.
В Новостях:
#40
Alena Belkina сегодня в 20:46
Светлана Солтанова на одноклассниках пишет Сегодня 20:33:
"Добрый вечер! Алёшенька чувствыет себя по-разному,болел животик,сильно кричал и совсем не спал, дала ему эспумизан боли стали тише но малыш ещё очень беспокойный,гулять не ходим у нас стало морозно"
Хочу от себя заметить, что на желание одной участницы посетить семью мама не реагирует, и только ее подруга отвечает вопросами на вопрос. (комментарии в беседке)
Наташ, что будем делать с группами в одноклассниках и в контакте?
Lenchik Lenchik сегодня в 18:53
все мои знакомые и я в том числе ждем новостей и вразумительных комментариев на все выше написанные вопросы, они у всех одни и те же. очень неприятно осознавать, что тебя возможно обманывают и что в это все больше и больше втягивают людей, чья репутация потом может серьезно пострадать. пожалуйста проясните как можно быстрее ситуацию! все слишком серьезно, тем более что результаты анализов давно уже готовы и это уже не секрет, только вот почему мать ребенка умалчивает этот момент, не говорю уже по поводу завышенных тратах на поездку в москву.
и еще: как мать ребенка может прокомментировать поездку с ними бабушки?! она что сама не в состоянии была съездить с ребенком? это лишняя трата, которая совсем не обоснована! есть масса примеров, матери одиночки ездят на контроль без сопровождения бабушек и дедушек. а здесь получается люди должны проплачивать еще и проезд и проживания еще одного взрослого человека. с чем связано это, прокомментируйте пожалуйста.
#13
Ирина * ღ * Насонова сегодня в 20:57
Ситуация с информацией начинает напоминать ситуацию весной с группой Сони Шашкиной (все те же методы: игнорирование вопросов, замалчивание информации,баны, а потом просто перестали объяснять людям что либо...) Подождем 11 янв.
#14
Alena Belkina сегодня в 20:58
Тут два варианта:
1) либо мальчик себя уже лучше чувствует (на что я искренне надеюсь) и мать решила на последнем этапе сколотить побольше денег.
2) либо она поставила крест на ребенке и решила таким образом тоже заработать.
В Новостях:
#40
Alena Belkina сегодня в 20:46
Светлана Солтанова на одноклассниках пишет Сегодня 20:33:
"Добрый вечер! Алёшенька чувствыет себя по-разному,болел животик,сильно кричал и совсем не спал, дала ему эспумизан боли стали тише но малыш ещё очень беспокойный,гулять не ходим у нас стало морозно"
Хочу от себя заметить, что на желание одной участницы посетить семью мама не реагирует, и только ее подруга отвечает вопросами на вопрос. (комментарии в беседке)
Наташ, что будем делать с группами в одноклассниках и в контакте?
NEW 09.01.11 00:46
в ответ belkahelen 07.01.11 21:20
Да интересные новости. Я звонил маме Алеши узнать как дела. Номер остался в мобильнике и как то раз я набрал его нечаянно вместо номера своего друга в России. Взяли трубку и там была слышна веселая музыка и ответил женский голос. Я понял что ошибся положил трубку. Потом понял куда я позвонил и для меня как то показались странными и музыка и радостный голос мамы тяжело больного ребенка. Но я не обратил на это внимания. Не знаю . мне сложно поверить что бывают такие бессовестные люди. Буду надеятся что все это недоразумение.
(Хотя у тех кто впарил фонду Ein Recht auf Leben коммерческую систему для сайта где за каждую новую страницу надо платить - точно нет совести)
(Хотя у тех кто впарил фонду Ein Recht auf Leben коммерческую систему для сайта где за каждую новую страницу надо платить - точно нет совести)
NEW 07.02.11 00:08
в ответ belkahelen 04.02.11 08:11
Жанна Филиппи (Шенке)
1) Светлана!!!!!!!!!! Дайте пожалуйста объяснения по поводу нового волонтёрского движения! Если подтвердится информация, что Вы обратились туда за помощью уже в январе, на основании "старых" счетов и не смотря на то, что мы убедительно просили, не только не обращаться за помощью, но и закрыть актуальные сборы до получения счёта из клиники, то мы вынуждены будем прервать любые отношения с Вами. Слишком уж много "недоразумений" для одного случая.
2) Далее. Я вчера получила по почте диски с узи/мрт протоков и вчера же вечером копию письма из НИИ в минздрав по месту жительства. Исходя из которого, делаются выводы, что о трансплантации речи не идёт. Нужно только пройти антивирусную терапию и коррекцию иммуносупрессии. Если всё изложенное в заключении соответствует действительности, то не видим смысла собирать деньги на данные процедуры в Германии, если их запросто можно получить в России и бесплатно. Диски отправлены немецким специалистам. Светлана! Даже, если Вы считаете, что российские врачи что-то утаивают, скрывают от Вас, Вы можете пройти жизненно-необходимые процедуры (о которых идёт речь в заключении) в России и паралелльно ждать ответов от немецких специалистов... Т.к и немецкие специалисты при упоминании о долговременной "передозиривке" препарата схватились за голову и советуют НЕМЕДЛЕННО пройти коррекцию и антивирусную терапию, отодвинув на задний план остальные вопросы.....
1) Светлана!!!!!!!!!! Дайте пожалуйста объяснения по поводу нового волонтёрского движения! Если подтвердится информация, что Вы обратились туда за помощью уже в январе, на основании "старых" счетов и не смотря на то, что мы убедительно просили, не только не обращаться за помощью, но и закрыть актуальные сборы до получения счёта из клиники, то мы вынуждены будем прервать любые отношения с Вами. Слишком уж много "недоразумений" для одного случая.
2) Далее. Я вчера получила по почте диски с узи/мрт протоков и вчера же вечером копию письма из НИИ в минздрав по месту жительства. Исходя из которого, делаются выводы, что о трансплантации речи не идёт. Нужно только пройти антивирусную терапию и коррекцию иммуносупрессии. Если всё изложенное в заключении соответствует действительности, то не видим смысла собирать деньги на данные процедуры в Германии, если их запросто можно получить в России и бесплатно. Диски отправлены немецким специалистам. Светлана! Даже, если Вы считаете, что российские врачи что-то утаивают, скрывают от Вас, Вы можете пройти жизненно-необходимые процедуры (о которых идёт речь в заключении) в России и паралелльно ждать ответов от немецких специалистов... Т.к и немецкие специалисты при упоминании о долговременной "передозиривке" препарата схватились за голову и советуют НЕМЕДЛЕННО пройти коррекцию и антивирусную терапию, отодвинув на задний план остальные вопросы.....
назад
список