Deutsch

Кунигель Елизавете из Самары очень нужна помощь!

22870  1 2 все
  Budu dobroj прохожий22.01.11 15:32
NEW 22.01.11 15:32 
У 8-летней девочки очень редкое генетическое заболевание кожи – т.н. «эффект бабочки» (таких больных – человек 100 на всю страну). Кожа очень чувствительна ко всему: складкам и швам на одежде, любому соприкосновению – появляются труднозаживающие раны. Нужен особый уход, особое белье, особые мази, а это больше 200 тысяч рублей в год на поддерживающую терапию.
До сих пор близкие Лизы Кунигель были уверены – их девочке ничем помочь нельзя, так уверяли врачи. И вот, несколько месяцев назад появилась надежда – заграничные учёные подсадили здоровый ген детям с таким же, как у Лизы заболеванием. И пока эксперимент протекает успешно. Теперь, главное – дождаться того времени, когда такие операции научатся делать и у нас. Клиника в Фрайбург, которая специализируется на таких сложных болезнях, готова принять девочку из Чапаевска. Но курс лечения там стоит 30 тысяч евро. Для семьи Лизы это целое состояние. Ведь даже ради покупки препаратов и специальных бинтов зачастую приходится влезать в кредиты.
Предоставляю ссылки с более подробной информацией, а так же сюжет в программе Человек и закон
http://community.livejournal.com/liza_kunigel/
http://nenashihdetei.net/forum/35-499-1
http://rutube.ru/tracks/4010022.html?v=9c7383f972c974dc68670d84e426a012
#1 
  Budu dobroj прохожий22.01.11 15:34
22.01.11 15:34 
в ответ Budu dobroj 22.01.11 15:32
Вот счет немецкой клиники
#2 
Yaju свой человек22.01.11 20:48
NEW 22.01.11 20:48 
в ответ Budu dobroj 22.01.11 15:34
странно: в счете- срок пребывания 3-4 дня, отель 21 день. да и как то не очень уважительно по отношению к жертвователям как я считаю собирать деньги и жить в четырехзвездночном отеле(но это только мое мнение)
Das Denken ist zwar allen Menschen erlaubt, aber vielen bleibt es erspart.(Curt Goetz) Всё в наших руках
#3 
tek-natalia старожил22.01.11 20:53
tek-natalia
NEW 22.01.11 20:53 
в ответ Yaju 22.01.11 20:48
Да и тест на генетику стоит 4 000€ . ( на примере деток с эпилепсией) .
Но чтобы 11 тыс€ , очень и очень странно .
#4 
Yaju свой человек22.01.11 21:04
NEW 22.01.11 21:04 
в ответ tek-natalia 22.01.11 20:53
нашла на с страничке http://nenashihdetei.net/forum/35-499-9 :"3. Напомню ещё раз: сейчас ЕСТЬ фонд, который согласился оплатить обследования и, скорее всего, лечение Лизы в Германии на этот курс. Поэтому все пожертвования, которые мы уже получили и которые ещё, надеюсь, получим, пойдут на покупку тех лекарств, которые Лизе пропишут немецкие врачи (эти лекарства наверняка будут очень дорогими...) "
Das Denken ist zwar allen Menschen erlaubt, aber vielen bleibt es erspart.(Curt Goetz) Всё в наших руках
#5 
tek-natalia старожил22.01.11 21:20
tek-natalia
NEW 22.01.11 21:20 
в ответ tek-natalia 22.01.11 20:53
Вобщем девочка такая есть и она действительно нуждается в помощи .
Только вот счёт из Фрайбурга я ни где больше не нашла . Даже в группе ВКонтакте .
http://vkontakte.ru/club23119358
Хотя он датирован от 12.01. 2011.
#6 
Yaju свой человек22.01.11 21:26
NEW 22.01.11 21:26 
в ответ tek-natalia 22.01.11 21:20
да я тоже не нашла, хотя номера счетов куда перечислять деньги вроде как везде одинаковы. может автор топика придет, объяснит
Das Denken ist zwar allen Menschen erlaubt, aber vielen bleibt es erspart.(Curt Goetz) Всё в наших руках
#7 
  Budu dobroj прохожий23.01.11 14:54
NEW 23.01.11 14:54 
в ответ Yaju 22.01.11 20:48
Счет выставила клиника, маму в клинике будут учить правильно перевязывать. Я спрошу сейчас у волонтера, почему 21 день. Но я думаю они будут жить так долго, потому что пока обследование закончится, пока результаты анализов, пока научат правильно перевязывать.
#8 
  Budu dobroj прохожий23.01.11 14:55
NEW 23.01.11 14:55 
в ответ tek-natalia 22.01.11 20:53
Такие заболевания как у Лизы очень редкие и тесты видимо из-за этого дорогие.
#9 
Russian-Dutch коренной житель23.01.11 15:33
Russian-Dutch
NEW 23.01.11 15:33 
в ответ Yaju 22.01.11 21:04
которые Лизе пропишут немецкие врачи (эти лекарства наверняка будут очень дорогими...)
я предпочла бы, узнав, какие лекарства требуются, купить и послать само лекарство. Мне тоже многое здесь непонятно, а я нормальный человек - хочется точно быть уверенным, что твое пожертвование действительно пошло на пользу ребенка, а не на что-то еще.
По поводу перевязок, сомневаюсь, что такую девочку будут вынуждать каждый день транспортировать из отеля в госпиталь для этого. Да и для обучения мамы, думаю, столько дней не понадобится.
Но, раз заботу о расходах на поездку взяла на себя некая организация - то вопросов нет. Вопрос, какие нужны лекарства и сколько?
#10 
  Budu dobroj прохожий23.01.11 15:47
NEW 23.01.11 15:47 
в ответ Russian-Dutch 23.01.11 15:33
Лекарства думаю выпишет клиника, в России там таких нет. Нужен вроде Бепантен, они аналогом пользуются, но слабее. Вы можете связываться сами с волонтерами.
#11 
  alisaxarms знакомое лицо23.01.11 19:44
NEW 23.01.11 19:44 
в ответ Budu dobroj 23.01.11 15:47, Последний раз изменено 23.01.11 20:03 (alisaxarms)
Извините, что-то я не понимаю...но бепантен можно купитъ в любой аптеке без рецепта...Он стоит 7-8 евро. Это еще как-бы не совсем лекарство, оно типа аспирина, применяется везде и всюду...Он у немцев как у русских зеленка...
А счет на 21 день, т.к., НАВЕРНОЕ, (я про этого ребенка ничего не знаю) как и у большинства деток, после минималъно необходимого лечения выпишут их домой и попросят приходитъ в тагесклинику. Кроме того, чтобы научить маму, необходимо ребенка какое-то время наблюдать.
Вы, наверное, ошиблисъ. Вряд ли такую сложную генетическую болезнъ будут лечитъ только БЕПАНТЕНОМ...
В ответ на:
я предпочла бы, узнав, какие лекарства требуются, купить и послать само лекарство.

И, извините еще раз, врачи не телепаты, они не могут, не видя ребенка ( да еще с таким редким ген. заболеванием) прописывать лекарства и лечить на расстоянии... Особенно в таком сложном случае
А спец. белье без швов, ранозаживляющие препараты итд. на самом деле стоят безумно дорого...
В ответ на:
Да и тест на генетику стоит 4 000€ . ( на примере деток с эпилепсией) .
Но чтобы 11 тыс€ , очень и очень странно .

Извините, но эпилепсия-это распространенное заболевание, а если заболевание действителъно ОЧЕНь редкое, то для этого теста все придется делать экстра, т.е. готовых фабричных препаратов и химикалий для этого заболевания могут и не выпускаться, так что этот тест вполне может столъко на самом деле стоить. А если еще при лечении ребенка будут применять что-то, связанное с ген. терапией, выставленный счет удивил меня "в обратную сторону"-не понимаю, почему так мало? "Подсадить" кому-нибудь какой-либо ген- это очень нелегко. Поверьте мне, это стоит на самом деле очень дорого.
#12 
Yaju свой человек23.01.11 20:13
NEW 23.01.11 20:13 
в ответ alisaxarms 23.01.11 19:44
В ответ на:
А если еще при лечении ребенка будут применять что-то, связанное с ген. терапией, выставленный счет удивил меня "в обратную сторону"-не понимаю, почему так мало? "Подсадить" кому-нибудь какой-либо ген- это очень нелегко. Поверьте мне, это стоит на самом деле очень дорого.
счет включает только ген.тест и обследование, если будет нужно лечение в германии будет наверняка другой счет. да дело не в этих двух пунктах, просто цена за отель астрономическая, к примеру. я не сомневаюсь что ребенок есть и ему нужна помощь, к тому же реквизиты везде одинаковы(часто деньги собирают мошеники для реально существующего ребенка но со своими "левыми" реквизитами), просто на мой взгляд счет можно уменьшить на достаточно большую сумму
Das Denken ist zwar allen Menschen erlaubt, aber vielen bleibt es erspart.(Curt Goetz)
http://www.ein-recht-auf-leben.de/
Das Denken ist zwar allen Menschen erlaubt, aber vielen bleibt es erspart.(Curt Goetz) Всё в наших руках
#13 
  alisaxarms знакомое лицо24.01.11 09:20
NEW 24.01.11 09:20 
в ответ Yaju 23.01.11 20:13, Последний раз изменено 24.01.11 09:34 (alisaxarms)
Извините, не прочитала сразу, что входит в счет.
Наверное, как и Herzzentrum Berlin эта клиника предлагает СВОЙ отелъ, находящийся рядом с клиникой, и готовый принятъ приватных пациентов... Может, стоит квартиру рядом поискать? Такое удоволъствие бывает и на самом деле стоит оченъ дорого. Хотя найти во Фрайбурге квартиру-вот так сразу- и на 21 день-вряд ли сильно сократит расходы-могу это по Берлину представить. Есть ли поблизости еще какой-нибудь отель?
Про услуги переводчика и трансфер я вообще молчу.. Но Фрайбург-неболъшой город. Если никто не сможет помочъ доброволъно, то все это все равно необходимо будет оплатитъ.
В ответ на:
Epidermolysis bullosa (EB) ist eine genetisch bedingte Hautkrankheit, die je nach Subtyp autosomal-dominant oder -rezessiv vererbt wird. Ursache ist ein angeborener Schaden an eiweißbildenden Genen.[1] Die mechanische Verbindung zwischen den unterschiedlichen Hautschichten ist unzureichend ausgebildet, dadurch können je nach Subtyp Blasen und Wunden mit Narbenbildung entstehen (am und im ganzen Körper, z. B. auch Mund und Speiseröhre). Die Krankheit wird umgangssprachlich auch als Schmetterlingshaut bezeichnet.
Seit 1999 wird die EB nach Expertenkonsens in drei Hauptformen unterteilt, die in der Tabelle aufgeführt sind.[2] Die früher übliche Einteilung auf Grund molekularer Abnormitäten wurde wegen der ausgeprägten genetischen Vielfalt nicht mehr für sinnvoll gehalten.
Die Epidermolysis Bullosa ist nicht ansteckend, beeinträchtigt nicht die Intelligenz, führt aber zu mehr oder weniger schweren Behinderungen und kann zu frühzeitigem Tod führen. Mögliche Beeinträchtigungen und Folgen sind Unterernährung, Minderwuchs, Finger- und Zehenverwachsungen, Karies, Haarverlust, Bewegungsbehinderung, Hautkrebs und Schmerzen.
Die Behandlung beinhaltet die regelmäßige (mehrmals tägliche) Wundversorgung. Derzeit gibt es keine heilende Therapie. Die Gentherapie ist derzeit die einzige Hoffnung auf eine echte Heilung.

Фотографии детей с этой болезнью можно посмотреть в гугле, если набрать название болезни и "Bilder"
А те препараты, которые предотвращают присыхание повязок к бинтам, всякие гидротюли или гидроколлоиды стоят на самом деле в районе 70-80 и более евро за 5 штук (сама родителям покупала)...
#14 
  Budu dobroj прохожий24.01.11 10:01
NEW 24.01.11 10:01 
в ответ alisaxarms 23.01.11 19:44
Я наверное нормально не объяснила. Они пользуются аналогом бепантена, потому что он не всегда есть в аптеке. Девочки там писали, что город облазили и его очень мало, а в некоторых аптеках вообще нет. Они живут в поселке, рядом с городом.
И спасибо за то, что все правильно понимаете.
Действительно, это пока обследование, пересадка будет позже, за нее выставят другой счет.
#15 
  Budu dobroj прохожий24.01.11 10:08
NEW 24.01.11 10:08 
в ответ alisaxarms 24.01.11 09:20
Девочки, я разговаривала с волонтерами, она сказала что отель забронировала клиника, с этим не поспоришь вроде как. И если кто-то располагает временем, то переводчиком побыть можно, ведь маме нужно будет и в магазин продуктов купить или на какие экстренные случаи. От меня они будут в 500 км, но я надеюсь я приеду к ним, чтобы передать Лизочке игрушки и подарки. И если будет в моих силах, куплю кое какие лекарства
#16 
belkahelen посетитель24.01.11 14:27
belkahelen
NEW 24.01.11 14:27 
в ответ tek-natalia 22.01.11 21:20
В ответ на:
Вобщем девочка такая есть и она действительно нуждается в помощи .
Только вот счёт из Фрайбурга я ни где больше не нашла . Даже в группе ВКонтакте .
http://vkontakte.ru/club23119358
Хотя он датирован от 12.01. 2011.

В контакте был именно этот счет, но т.к. клиника или даже фонд запретили демонстрировать счет, то решили видимо убрать.
Если все считают, что это действительно дорого, то может от ферайна запросить другой счет без посредников?
#17 
  alisaxarms знакомое лицо24.01.11 16:08
NEW 24.01.11 16:08 
в ответ Budu dobroj 24.01.11 10:08, Последний раз изменено 24.01.11 16:10 (alisaxarms)
Уже даже был такой случай, что одна клиника настаивала на присутствии СВОЕГО переводчика (и отказаласъ, чтобы помогали знакомые того человека), и выставила за него очень большой счет. Так что и с отелем это вполне может быть. С этим не очень-то поспоришь, видимо есть у клиник на это свои причины...
#18 
alena alenina прохожий04.02.11 03:52
NEW 04.02.11 03:52 
в ответ Budu dobroj 24.01.11 10:08, Последний раз изменено 04.02.11 03:54 (alena alenina)
Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.
Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.
У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: И так – пожизненно. покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.
Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Папа – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.
В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.
Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе.
Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них.
Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Сейчас ЕСТЬ благотворительный фонд, который дал согласие на оплату анализов и лечения в Германии, но на все препараты, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно.
Все вопросы о БЭ, и о помощи Лизе и другим детям с этим заболеванием можно, обратившись в Детский фонд - Буллезный Эпидермолиз Лечение и Адаптация (БЕЛА) - (495) 504-5894 (495) 504-5894 , info@deti-bela.ru

Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам:
Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна
Яндекс.кошелёк 41001809142459

Реквизиты для пожертвования в валюте Евро
Корреспондентский счет Альфа Банка 30101810200000000593
В ОПЕРУ Московского ГТУ ЦБ РФ
БИК 044525593
ИНН 7728168971
Расчетный счет: 40817810408000022198
Валютный счет для перевода в евро: 40817978508000002374
Основные валютные счета НОСТРО ОАО «Альфа-Банк»
Евро (EUR) COMMERZBANK, Frankfurt/Main
32-36 Neue Mainzer Strasse,
Frankfurt am Main, 60261 400 88 689 45/01 EUR COBA DE FF
Евро (EUR) RAIFFEISEN BANK INTERNATIONAL AG, VIENNA 001-50.092.584 RZBAATWW
Евро (EUR) BANCA NAZIONALE DEL LAVORO, Rome
119 Via Vittorio Veneto, 00187 Rome, Italy 265147 EUR BNLI IT RR
Евро (EUR)
Доллары США (USD) AMSTERDAM TRADE BANK N.V.
Herengracht 475
1017 BS Amsterdam, Netherlands 9001.890118.902 EUR
9001890118901USD STOLNL2A
Пожертвование через систему Western Union
Если Вы хотите перечислить пожертвование, используя электронную систему Western Union, следует передать полученный секретный код на электронный адрес Хорьковой Юлии Юрьевне: nik.nik74@mail.ru
Больше информации о Лизе:
Программа « Человек и закон» о Лизе: http://pomogistarikam.ru/help/elizaveta-kumigel/
http://nenashihdetei.net/forum/35-499-1
Сообщество в ЖЖ: http://community.livejournal.com/liza_kunigel
Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358
#19 
alena alenina прохожий04.02.11 04:00
NEW 04.02.11 04:00 
в ответ alena alenina 04.02.11 03:52, Сообщение удалено 04.02.11 05:01 (alena alenina)
#20 
1 2 все