Пишу, а у самой слезы рекой. Спрашивается куда я лезу со своей "маленькой" проблемой когда в этой группе собирают денежку деткам с такими тяжелыми заболеваниями. И суммы за лечене просто шокируют.
Господи, помоги деткам не знать что такое боль и слезы матери!!!!
И все же я тоже прошу!
Моей маленькой Танюше необходимо лечение. Гемангиома располагается по ходу ветвей тройничного нерва, питается от ствола сонной артерии 4мя крупными сосудами с высоким артериальнм кровотоком 85 см в сек. Дочка прошла 2 курса СВЧ и 2 курса преднизолона по 42 дня по 8 таблеток через день. На фоне синдрома отмены преднизолона у Танечки все тело покрылось бляшечкам как при псориазе, шейка и все складочки сочаться и гноятся. Она раздирает вкровь глазк и ушки. Девочка находится на грудном вскармливании. С других продуктов ее рвет или вызывает сильную изжогу. Так же на фоне гормонотерапии у Танюши нарушена усваиваемость кальция и магния. Диагноз ортопеда - дисплазия ТС сохраняется.
После 4 месяцев лечения в Российской больнице стабилизации опухоли нет.Опухоль, растет внутрь, деформируя ухо и закрывая слуховой проход, мешает дочке кушать и спать.
Российские врачи настоятельно предлагают делать эмболизацию, что может привести к очень страшным последствиям, т.к. опухоль питается сосудами сонной артерии, располагается рядом с ухом и тройничным нервом. Это может грозить как потерей слуха, так и инсультом, так и полным бездействием половины личика.
О лечении Танечки можно посмотреть http://gayka1975.livejournal.com/967.html или в дневнике Помогите Танюше! Там вся инфа и фотки с видео.
Немецкая клиника UKSH (г.Любек) берется за лечение нашей дочки.
Стомость лечения 5849.82 евро
В этой клинике неоперабельным путем лечатся многие российские детки с доброкачественной онкологией.
Взвесив всё мы с супругом с полной уверенностью пришли к выводу, что без вашей помощи, мы с тремя детьми не сможем собрать всю сумму. Нам очень нужна ваша помощь финансовая, пусть даже самая маленькая, моральная, духовная или информативная.
Помогите нам! Подарите Танечке реальную возможность вылечить эту опухоль и жить полноценной жизнью.
В клинике нам обьяснили, что так как мы не первичные больные, то нам проведут обязательное ОБСЛЕДОВАНИЕ. После, применят 2 способа лечения: лазер и препарат Пропранолол, который не сертифицирован в России, но активно применяется в Европе и Америке с большой эффективностью и хорошей переносимостью.
Скорее всего потребуется не одна поездка в клинику, чтобы с помощью лазерной и медикаментозной терапии лечить опухоль. Поэтому в данный момент общую сумму необходимых средств на лечение даже невозможно пока оценить. Но при любой возможности и без необходимости стационара можно сэкономить и надеюсь этой суммы хватит на 2 курса..
Наши контакты: +7 9092925241 (основной) +7 9519164016 Зиновьева (Орличенко) Татьяна Владимировна
+7 9519028662 Олег
gayka1975@gmail.com
gayka1975@mail.ru
ICQ 152069275











Реквизиты
Волго-Вятский Банк Сбербанка России
к/счет 30101810900000000603
бик 042202603
инн 7707083893
кпп 526002002
р/счет30301810242006004205
номер счета карты 40817810142055459964/50
Получатель Зиновьев Олег Сергеевич
_______________________________________
Для перечислений в рублях
Банк Получателя
Филиал "Поволжский" Закрытого акционерного общества "Райффайзенбанк" в г.Нижнем новгороде
кор сч № 30101810300000000847
в ГРКЦ ГУ Банка России по Нижегородской области
БИК 042202847
ИНН 7744000302
СЧЕТ 40817810823000020418
Получатель Зновьев Олег Сергеевич
Московский филиал ЗАО "Райффайзенбанк"
125252 Москва ул. Новопесчаная 20/10-2
кор счет № 30101810400000000603
в отделении 5 Московского ГТУ Банка России
БИК 044552603
ИНН 7744000302
счет 40817810000000063421
Получатель Зиновьев Олег Сергеевич
______________________________________
Для международного перевода в EUR
Получатель: Zinov'ev Oleg Sergeevich
Номер счета: 40817978023000002097
Реквизиты: ZAO Raiffaisenbank
17/1 Troitskaya, Moscow. 129090 Russia
SWIFT: RZBMRUMM
Реквизиты банка посредника:
Raiffaisenbank Zentralbank Osterreich AG
Stadtpark 9 , A-1030 Vienna, Austria
acc. 1-55.025.928
SWIFT: RZBAATWW
___________________________________________________
WebMOney wmid 364331028313
usd Z196495262393
rub R112394328649
eur E330882800280
_____________________________________________________
ЯндексДеньги
№ счета 41001938142820
___________________________________________________________________
Так же можно перечислить денежку на мой основной счет в ОАО "Альфа-Банк".
для Орличенко Татьяны Владимировны
№ 40817810607000025860 рублевый счет
№ 40817978507000003183 евро счет
БИК 044525593
__________________________________
PayPal по России gayka1975@mail.ru
__________________________________________________
Счет Клиники UKSH для переводов :

Name: Universitatsklinikum Schleswig-Holstein
Bank Account at: Commerzbank AG
Bank Address: Breite Stae 52-54, 23552 Luebeck
Account number: 3000 412 00
Bank number: 230 800 40
IBAN: DE 1723080040 0300041200
Swift Code: DRES DE FF 230
Zinovjeva Tatiana, 21.07.2010
* При переводе на счет клиники необходимо указывать Case Number 2448
как получим отдельный счет на Таню я его выложу.
Хочу пояснить Орличенко и Зиновьева Татьяна Владимировна - это одно лицо. Это Я. В данный момент меняла фамилию с девичей на фамилию супруга, что бы не было путаницы. Паспорт до сегодняшнего дня был в УФМС России .но из за бумажной волокиты поменять его быстро не получилось представтели мграционной службы предложили поменять после лечения. Так как на оформление загран паспорта уйдет еще мин 2 недели. Так что я по паспорту Орличенко остаюсь ((

09/04 ivanvlsmirnov@yandex.ru за 2000руб яндекс, спасибо!!!
Z440541410966 за 1 usd и пожелания выздоравливать!
08/04 R869252600942 за 93руб по вебмани
Z355892884194 за 2.33 usd по вебмани
10/04 R314249036153 за 100 руб по вебмани
11/04 R161881808184 Алексею за 240 руб по вебмани
R819034821712 Косте за 100руб по вебмани
R600789308149 за 400руб и скорейшее выздоровление Тани.
Елене Волдаревой лидеру бизнесгруппы 1844 МериКей за информативную поддержку
11 апреля Елене Матюковой Лидеру бизнесгруппы МерКей за помощь 5000руб и добрые пожелания!!
Павлу и Наталье за поддержку. Спасибо дорогие!
12/04 R182543964038 за 360 руб для маленькой Танюши.
11/04 Хорошему человеку за перевод по Альфе 1000руб.
12/04 Хорошему человеку за перевод по Альфе 1000руб.Для Тани.
12/04 R287369882749 за 300р Танюшке
gukae@yandex.ru за 100руб по яндексу
13/04 R251186235378 за 1,59 руб.
imale@yandex.ru за 173 руб
14/04 R233401224718 за 100 руб повеб мани
На счет клиники поступило 30 евро. Спасибо
Райффайзен московский 1000 руб спасибо.
15/04 R114323340020 за 291руб по веб мани
15/04 Хорошему человеку на яндекс через сбер 340 руб
R869252600942 за 97 руб по вебмани
-5000р за загранпаспорта
-1200 комиссия за вывод wm
Итого собрано 114800 руб и 586,78 usd и 251 eur

Вся полная информация отображается в моем дневнике и на http://gayka1975.livejournal.com/

Нзкий поклон всем за помощь!!!!!!!!!!!!!!

Клиника видит и отслеживает все переводы на их счет даже маленькие, так что можно перечислять прям на ее счет. Там уже скопилось 150 евро )))) Спасибо всем!!!

СРОЧНО!!! Помогите собрать деньги для Танюши! За лечение нужно проплатить до 6 мая! Осталось собрать чуть больше 100000 руб. Умоляю, помогите спасти ребенка!!!
Итого на 26.04 собрано 161807 руб и 200 usd и 251 eur

СБОР ЗАКРЫТ!!!!!
Низкий поклон всем за помощь! За суету, за поддержку, за молитвы, за звонки и слезы, за письма и смс, за подарки и лекарства.....за то что мимо не прошли и повернулись к нам всей своей душой!
Спасибо за раскрашеные бумажки которые спасут нашей Танечке жизнь!
Мы вас очень любим и молимся о вас!!!
Спасибо молодому человеку который перевел недостающую сумму!

Я не успела к сожалению помочь материально, но я живу в Любеке и может быть вам потребуется какая-то помощь, как переводчика в том числе.
Буду рада помочь. Обращайтесь в личку.

СПАСИБО!!!!

У нас всё хорошо. Мы уже неделю как в клинике. Танюша была под наблюдением мониторов. Практически привязана к кровати))) Бунт вовсю. Пропранолол, Слава Богу действует. Опухоль осела и стала мягче. Танюша слышит правым ушком. Тут инет выкидывает меня с журнала, так что подробности как приедем. Только наша зайка постоянно потеет, много спит и пьет. И если гуляет больше 2,5 часов - вся краснеет, даже глазки. Давление резко поднимается. Для нас теперь только покой и умиротворение!!!! и никаких нервов и перегрузок.
В Любеке всё цветет, запах обалденный. Тане понравилось как поют птички. Много зелени вокруг...как в лесу. Огромные каштаны и удивительная сирень. Заборы из растений. Чисто, аккуратно. Улыбчивый персонал (поначалу даже раздражают безпричинные улыбки) На любую проблему алес гут!!! )))) Вот и общаемся часть немецкий, часть английский, часть русский, и часть полужестов куча мимики...и обязательно на все "О'К? -О'К!!"
Лекарства принимаем каждые 8 часов. Для России сделали препарат в виде порошка в капсулах, у него срок годности выше. Приехать необходимо через 6 недель после выписки. Сегодня мы ночевали в Рональдхаусе. Красота, спокойствие, тишина и запах цветов а не клиники. Как проснется пойдем покажемся врачу. Еще одно узи сердца и кардиограмма. Потом можно будет погулять!
Так что до встречи!

Сердечное спасибо Инге которая нам так помогает в Любеке!!!

Мы приехали и у на все замечательно!!!!!! все подробности на нашей страничке http://gayka1975.livejournal.com/
Идет сбор на вторую поездку. Нам в клинику 11 июля.
Счет пока не выставили, но думаю он будет меньше чем на первый раз.

Детализацию нашего пребывания в клинике и расходов на лечение я еще не получила. В Германских государственных клиниках система кодировки, поэтому не всё так скоро. И нового счета пока тоже нет. Так как не известно все ли деньги мы потратили из тех что перечислили им. А нам уже совсем скоро ехать. Осталось чуть больше месяца.
Лекарство кончится 18 июля. И в клинике нас ждут на повторное обследование и мониторинг сердечка. Врач сказал что в этот раз ненадолго. Но это при условии что Танин организм справляется с действием адреноблокатора.
Результат у нас превосходный! и нам необходимо продолжить лечение.
Поэтому снова открыт сбор на вторую поездку!
Помимо лечения у нас были расходы:
13200 + 3640 самолет и поезд
8200 такси гамбург - любек-гамбург
4920 проживание Рональдхаус
5125 визы 1 шенген и 2 германских
4200 еда
Итого 39285р
Оплата лечения 5850 евро (+1,5% за перевод)
Осталось 29230 рублей





На 6 июня собрали 42960 рублей

Зубки проклюнулись)))
Температура отпустила и мы вчера даже погуляли. Пищеварение наладилось и появился аппетит.
Танюша поправляется, я перестаю нервничать и мое самочувствие налаживается.
Настюша сдала все экзамены!!!! Ура!!!
Танюшка как оказалась шмотница ))) Занялась я перебирать вещи Софьи и Тани, рассортировывая, что мало, а что еще можно одеть, Таня сидела на полу и пыталась натянуть себе на голову то кофту, то штаны. И после очередного наряда смотрела на меня , мол, мам как я выгляжу?))) чудная такая.......я закладываю в коробку, она выкладывает. И такая вредина стала, если я что то ей "мешаю" - она злиться начинает....краснеет вся и верещит!
Потом танцы с Настей устроили. Под любимую песенку мишки гуммибера она улыбается в полный рот и размахивает руками . Иногда в ритм получается )))
В общем Танюша наша артиста прям.
С этими зубами прстрастия к еде у нее совсем поменялись. Любимая каша с яблоком теперь кислая для нее. И понравился геркулес. Овощи не впихнешь, только горох немного по вкусу и картошка. И после Германии полюбила булки))) В России таких вкусных нет но есть баранки, мягкие и очень ароматные. Вот их и слюнявим.
Шишечка по утрам пропадает а к вечеру немного наполняется. Но регресс на лицо! У Тани личико выравнилось и щечки теперь одинаковые. Уже не хомячок. Израстается и меняется вся. Взрослеет наверно ))))

Спасибо сердечное всем кто нам помогал во ремя поездки и продолжает пересылать денежки на вторую!!
30.04 Билайн 100 руб
2.05 Билайн 23 руб
4.05 Перевод по Билайну 1000 руб
5.05 Билайн 100 руб
Яндекс пополнение через евросеть 200 руб
9.05 dimasdp91@yandex.ru 19.90 руб
По Альфе перевод 500 руб
13.05 По Сберу 500 руб
По сберу 100 руб
R265147701306 за 500 руб и пожелания выздоровления Танечке
Билайн 100 руб
19.05 На яндекс мобил элемент 500 руб
На яндекс через сбер 197 руб
20.05 По Сберу 1000 руб
23.05 R885461326771 100 руб
26.05 По Сберу 1000 руб
30.05 Dzhalil-Akhtyamov@yandex.ru за 3000 руб
Kassira.net, пополнение счета в Яндекс 490 руб
3.06 Билайн 300 руб
На московском Райффайзене 4000руб детальник пока не вижу.
7.06 R129435034042 за 29 руб
U241076645701 за 28.50 гривен
Z803690571791 за 100 долларов
и конечно же спасибо за пожелания выздоровлени!!
8.06 Билайн 30руб +150руб +130руб
9.06 Пополнение Яндекс 47руб+47,5руб
10.06 Z803690571791 за 27 usd
Пополнение Сбер 500 руб
R246092858336 за 150 руб
11.06 Билайн 200 руб+ 93 руб+
12.06 Пополнение Сбер 150 руб
Z710443901490 за 100 usd и пожелания жизни!
13.06 Альфа банк 2600р на лечение
Билайн пополнение 930 руб+100 руб
R424714117476 за 100 руб
Пополнение Сбер 500 руб
14.06 Пополнение Билайн 200 руб
kamih@yandex.ru за 199 руб
пополнение Яндекс 188 руб
15.06 Пополнение Билайн 141 руб+200 руб
Z381210697932 за 5 usd
16/06 Альфа пополнение 1500 руб
U103531065426 за 186 гривен
Z383510130649 за 0.48 usd
Пополнение Яндекс 96 руб
17.06 Альфа пополнение 300 руб и спасибо за пожелания.
R693721146662 за 150 руб
findeyzen@yandex.ru за 150 руб
Итого 51834 руб и 232,48 usd и 214,15 грив

УРА!!! ПРИШЕЛ, НАКОНЕЦ, СЧЕТ НА ЛЕЧЕНИЕ В ИЮЛЕ!!! СУММА ОЧЕНЬ ПОРАДОВАЛА!!! ВСЕГО 2850 ЕВРО!!! ПОЧТИ ПОЛОВИНА СУММЫ УЖЕ СОБРАНА!!!
ПОМОГИТЕ, ПОЖАЛУЙСТА, ТАНЕЧКЕ!!!
На 21 июня собрано 1523 евро (Итого 54001 руб и 232,48 usd= 6,537.25руб и 214,15 грив=754.70 руб)
ОСТАЛОСЬ СОБРАТЬ 1327 ЕВРО (53.708 РУБ)
СРОК ДО 10 ИЮЛЯ!

18.06 Поступление по Сберу 100 руб
Поступление на Яндекс 537 руб
20.06 Поступление по Сберу 480 руб
Билайн 200 руб
22.06 Билайн 50 руб+300 руб
Поступление по Сберу 1200 руб + 100 руб
mance70@yandex.ru за 99.50 руб
ramiz78@yandex.ru за 41 руб
23.06 Z219146288215 за 11, 66 wmz
Билайн 500 руб
Пополнение Альфа 500 руб
Пополнение Сбер 1000 руб
24.06 Райффайзен от Meduniza за 10000 руб
Спасибо за теплые слова и пожелания от номера +7927...
Спасибо Ксении из Комсомольской правды, Марине из Московского комсомольца и Ольге из Автозаводец онлайн за информационную поддержку.
Спасибо Леночке Серовой за статью в нижегородских новостях.
elizarov-andrei93@yandex.ru за 164 руб с пожеланием Выздоравливать!!
24.06 Z347866213672 за 10 долларов
Пополнение Билайн 188 руб+100 руб
Пополнение Сбер 500 руб
25/06 iza-gozyumova@yandex.ru за 21 руб
26.06 Пополнение Билайн 95 руб
Спасибо девушке и ее семье за помощь перевод на Билайн 4650 руб и добрые пожелания с тел 8903604....Храни вас Бог!
Aviw@yandex.ru за 70 руб
podkymnik@yandex.ru за 300 руб
R214713400725 за 80 руб
27.06 Поплнение Альфа 500 руб и пожелание выздоровления Танюше!
Были в гостях у редакции Дзержинское Время с Танюшей. Девочки передали 2100 руб
Спасибо дорогие, вы такие замечательные!!!! Храни вас Господь!
Пополнение Альфа 300 руб
На московском Райффайзене 3000 руб (детализацию не вижу) спасибо!
Надеюсь, вы не будете на меня в обиде, я перечислила 3000 руб деточкам на лечение.
Им, ой как надо. Я расплакалась после видео и не смогла не помочь. У них времени в обрез!
http://www.youtube.com/watch?v=Vb5UL0FNZN8&feature=mh_lolz&list=WLF692C73171426B54
28.06 Пополнение Альфа от Сумина В.П. 15000 руб СПАСИБО!!!!
Итого 99673 руб

Сегодня с утра сцена:
Стоит Танюшка у столика детского и пьет из бутылки чай...пьет долго не отрываясь. И вдруг начинает сикать. Софья в ужасе!...."Мама че делается? у Танюськи всё выливается....надо было заткнуть!!""
Я сползла в диком хохоте со стула )))
говорю "она сикает" та мне отвечает "как сикает? - выливается!!!! ....как у Кати (ее кукла) .....надо заткнуть!!!! понимаешь!!! щас всё вытечет савсем!!!! Танюшка ты чего чай переводишь??!!!""" )))) с таким видом, как будто и вправду из нее всё вытечет)))))
Через 20 минут Таня опять насикала, у Софьи совсем истерика )))
"ну вот ...видишь...я же тебе говорила, что всё!!! всё!!! вытечет!!! чем на потом сикать будет???!!!" и размахивает руками. Побежала за тряпкой, вытирает пол и ворчит себе под нос "моешь моешь за ней...вытираешь .....а она льет"
В общем утро у нас было классным!
Вчера ходили с Танюшей к врачу. Посмотрел он наше ушко и сказал что у Тани острый (с переменным успехом) наружный отит. Причем давний уже. Видимо из-за того что ушко было закрыто долгое время и там развилась инфекция. Может раньше водичка попала, может надуло. Но сказал, что это не страшно, у Тани ухо не болит, температуры нет и ничего не беспокоит кроме редких выделений. Назначил лекарство, через 5 дней на прием.
Сегодня у нашего папы день варенья! Испечем пирог. Девчонки наделают плюшек и колобков...кто что умеет. Правда Танюша всё еще пробует на зубок...и тесто тоже. Но счастьяяя....вся в муке и в тесте....довольнаяяя ))) Софья тоже очень любит возиться с тестом. Придумывает всякие "рецепты" своих колобков. Так что будем упражняться в исскустве лепки из теста!
Шишечка все такая же маленькая. Иногда ее совсем нет, только маленький мешочек. Это скорее всего рубцовая ткань после 2х СВЧ. Вот и не знаешь, толи гемангиома среагировала на пропранолол из-за того что она "леченая" СВЧ, толи вообще не надо было делать СВЧ – не было бы рубцовой ткани и опухоль ушла бы совсем. Одному Господу только известно. Но на тот момент у нас другого выхода не было. Кайзер толком нам про рубцовую ткань сказать не может, но я думаю ее удалять не надо....ребенок растет и все нормализуется. Танюшка меняется в лице, глаза перестали быть как у грустного гномика. Раньше я часто замечала что она очень грустная...как будто слезы на глазах. А сейчас взгляд сменился на более жизнерадостный что ли. Личико выровнялось, лоб растет ))) Ухи торчат прикольно....на медвежонка так и смахивает...даже еще больше. Хомячок проходит...здравствуй винни пух!

Новые фотки.
Дома жарко и из ванны она просто не хочет вылазить.

Поступление от Марины на Сбер 12000 руб. Спасибо вам, дорогая!!!
29.06 Поступления на Сбер 300 руб
Поступления на Сбер 200 руб
Поступления на Сбер 500 руб
Пополнение Билайн 1078 руб+ 298 руб+ 50 руб
30/06 tenik13@yandex.ru 100 руб
pmalvina@yandex.ru за 4975 руб
R282915523871 за 595 руб
01.07 Поступления на Сбер 1000 руб
Поступления на Сбер 3000 руб
Поступления на Сбер 1000 руб
love-skvo@yandex.ru за 50 руб
U754454734346 за 100 гривен
R869252600942 за 392 руб
03.07 Поступления на Сбер 300 руб
Пополнение Билайн 500 руб
От девушки Тани 5000 руб. Спасибо вам!
04.07 Пополнение Билайн 500 руб
-2400 вывод средств
Итого 133024 руб
Перевод в клинику 2850 евро
остаток 17024 руб Отчет от расходах после Германии
СПАСИБО ВСЕМ!!!!

Спасибо всем кто перечислил денежку пока мы были в Германии.
Спасибо за пожелания и поздравления Танюше. И за нужные добрые слова!!!!
6.07 Поступление по Сберу 1000 руб
8.07 Пополнение Билайн 300 руб
9.07 Пополнение Билайн 42 руб
11.07 Пополнение Билайн 1000 руб
Пополнение Сбер 2000 руб
13.07 Пополнение Сбер 1500 руб
15.07Пополнение Билайн 661 руб
19/07 Райффайзен НН 3000 руб
Пополнение Райффайзен Москва 5000 руб
В редакцию газеты Автозавод онлайн принесли 3000 руб.
Редакция попросила передать эти деньги другому ребенку, ведь у нас пока время позволяет. Я согласилась!
Итого 44144 руб
Расходы с поездкой в Германию
3710 - проезд
13639 - самолет.
8200 такси Гамбург - Любек - Гамбург
1640 - проживание в Рональдхаусе
3200 еда
*********************************************
27/07 поступление на Альфу 10000 руб
Итого осталось 23755 руб на третью поездку.

Мы вернулись домой.
Танечка опять настыла в поезде.
Как такие вагоны еще пускают? Люди в этом поезде 3 дня едут. Жара, духота и вонь. Вагон старыыый как мамонт. Ночью включили аля -кондиционер который только на ходу работает. И естественно когда во Владимире была 2 часовая стоянка - вагон превратился в сауну. А потом врубили холодный воздух........... Идиоты....... Слов нет.

Как Танюше станет полегче - все распишу. Одно могу сказать - съездили очень хорошо...пролечились, сделали операцию лазерм и повысили дозц лекарства. Из предполагаемых 3 х дней в клинике пробыли 8!
Следующая поездка в октябре. Полетим из Нижнего Новгорода с пересадкой во Франкфурте. В один день...и никаких больше поездов и переходов по метро. Я тааак устала...

В место трех предполагаемых дней лечения в Любеке Танюша провела под мониторами все 8. Вроде дозу повысили не намного. а от моиторов не отключали. Дорога до Любека была спокойной и Таня хорошо все перенесла. Обратно же был просто кошмар. За сутки Таня поспала часа 4, из которыз 3 - ночью.Жарко и душно очень в России. Да еще как оказалось лезут зубы. Никак они нам покоя не дают.В поезде продуло. Жарко очень. Мы с ней как селедки мокрые и соленые были. Сейчас у Тани температура и насморк. Хотели погулять, да видно не судьба. Папа купит тортик и шарики. Будем дома отмечать!
Опухоль все такая же маленькая. Но есть еще. Во время узи врач сказал что большая ее часть расположена под челюстью....внутри. Она как бы спрятана. От лазера не осталось и следов. Все аккуратненько и чистенько.Отечности как после свч сильной небыло. Только покраснение существенное. Сейчас все прошло. Кайзер сказал что с лазером лечение пройдет быстрее. Но он все равно очень рад результатам от пропранолола. Кавернозная гемангиома редко так быстро реагирует на препарат. Сердечко у Тани впорядке, аллергии нет ни на что! Веселая и очень активная. Все любит познавать и со всеми общаться, пусть на своем языке.
*********
Оценить чистоту, спокойствие, свежий воздух и интеллигентность жителей Германии можно только вернувшись в Россию. Мне кажется, что иностранцы приезжают в Россию только за экстримом.
Я давно так не злилась на русское рас@издяйство. Но в этот раз меня просто распирало от негодования!!
Началось все с самолета. Русские бортпроводники не сочли нужным пересадить пассажиров с взрослыми детьми с места для грудничков (люлька в моем случае была забронирована) на обычные места. А меня с годовалым дитем поместили у аварийного выхода. Супер!!! .....Идиоты!
В самолете была безумная духота, пимпочки с поддувом сломаны. У рядом сидящих немцев шок "капут...капут" показывали они на кондиционер ))) Так мне принесли плед....как в Узбекистане, наверное...что бы не вспотеть. Чисто синтетический!
После посадки я с орущим и очень уставшим дитём на руках 10 минут под палящим солнцем ждала, когда нам снимут с багажа нашу коляску. Весь остальной народ сидел в прохладном автобусе. Мне в него зайти было нельзя!
Далее. Что бы можно было посетить комнату матери и ребенка (нам до поезда в Нижний Новгород 5.5 часа) необходима справка с медпункта. В этом заведении мне нахамили после того как я сделала замечание что измеряя температуру ректальным градустником будет другое заниженное значение. А узнав, что мы лечимся пропранололом и что у нас неправильная гемангиома (типа она только сверху красная бывает) послали валить в свою Германию!!! Справку кстати дали.... В комнату матери и ребенка с вещами не пустили, предложив сдать в багаж (при условии как оказалось, что мы можем там быть только час, так как мы прилетели, а не улетаем) или оставить вещи с коляской в коридоре, за дверью!
Далее, просидев до 8 часов в Шереметьево, я решила вызвать такси на белорусский вокзал что бы мне с коляской, сумкой и дитем не таскаться по метро. Такси с люлькой нет! Типа штраф (1500) за мой счет.
Поехала в метро. Мужиков, простите, настоящих там не встретила. Одни мужланы. Даже на эскалаторе не помогли подержать коляску. Я чуть не свалилась. то б я еще раз поехала одна.....ни за что!!!!
Курский вокзал, прелесть вони, бомжей, духоты и грязи. На весь вокзал ни одного пеленального столика. Я оббегала со всем своим добром в поисках комнаты матери и ребенка. Нашла на 2ом этаже в углу. Танюха умудрилась3 раза навалять в штаны, пришлось, чуть ли не мыть ее.
Поезд. Я уж грешным делом думала, что кошмар кончился. Ошибалась!. Поезд в Новоуреньгой едет 3 дня. Он старый как (не хочу ругаться) кое что у мамонта! Как в парилке. Со времен революции наверно. Вентиляция и свет работает только на ходу. Во Владимире стоянка 2 часа. и думаю вы представляете что было с нами. Я проснулась в луже. По-другому не скажешь. А потом дали холодный воздух. Далее на каждой остановке так же.
Я мечтала, что бы все как можно быстрее закончилось. Но дома тоже не лучше. У Тани температура, Софья кашляет и погода +32С
Так как дом панельный и сторона солнечная мы все просто умираем от жары.
Следующая поездка 17 октября. И больше ни каких поездов!!!! Взяла билеты из Нижнего Новгорода в Гамбург с пересадкой во Франкфурте. Хватит мне России и ее вокзалов.
Хотя по отзывам на стыковочные рейсы Люфтганзы в таком большом аэропорту тоже проблем и медлительности персонала хватает. Надеюсь Господь нам поможет.

В первый же день приезда, нас опять положили в клинику. Танюшке сразу поставили катетер на голове. Крику было много ...особенно возмущения от того, что ее все держат и лишают свободы. Надели на голову "бинт" похожий на шапочку трикотажную. Прикольная такая Танюшка получилась....как маленький Мук. Привязали завязки, но я их убрала... а то, как в шлеме.
Подключили к монитору. Сказали гулять нельзя!. Подняли дозу пропранолола до 6.2мг и провели Узи. По узи выяснилось что опухоль уменьшилась до 3.5 см * 3.8 см * 2.1см но питающих сосудов все еще 4 и скорость кровотока приблизительно 40 см в час... Это радует. Практически вдвое все уменьшилось в сравнении с первым разом.
Во время пребывания в клинике мы прошли 2 консультации. Первая у лора. Я ругалась в тот раз, что переводчик толком ничего не перевел и разговор с профессором был как со сломанным телефоном. Департамент обещал все исправить. В этот раз переводчика вообще не было. Врач сказал, что говорит на русском языке. Наверно так же как я на китайском. "Здравствуйте, присаживайтесь, один ухо кап кап, второй ухо кап кап. 2 числа день. Я я антибиотик. До свиданя" - вся консультация. Остальное жестами и только благодаря моей интуиции. В департаменте сказали "как жаль что мне даже не сообщили о консультации", причем именно департамент планирует и пробивает консультации.. Бог с ними. Назначили нам антибиотик для ушек. Сейчас все замечательно, отита нет, и ничего не беспокоит. Но я все равно запишусь к местному лору, что бы все проверить.
Кстати после нашей Дексоны результата небыло. В Германии от их лекарства ухо перестало течь на второй день.
Следующая консультация у ортопеда. У Тани стали хрустеть, а вернее выщелкивать тазобедренные суставы. Сделали Узи, сказали, что все в норме, хрящики хорошие. На рентген и оценку костной системы через полгода.
Потом Кайзер предложил сделать лазер Танюше. На вопрос "вы бы сделали это своему ребенку" - ушел от ответа, сказав что "вам же нравится результат, а с лазером он будет лучше и быстрее"
Мы после раздумий согласились на операцию. Я переживала из за наркоза но, в принципе , он был не долгим и менее опасным чем при СВЧ. От лазера не осталось ни следа.
На операцию Таню повезли в кровати. Я зашла в предоперационную вместе с ней. Медсестра в зеленом (там все врачи в операционной в зеленом) комбезе принесла горячее одеялко, обернула Таню, что бы ей было комфортно и нежно забрала у меня Таню. Доча даже не поняла в чем дело. И меня отправили с стацион.
Танюшу после операции перевезли в палату интенсивной терапии и 2 часа вводили лекарства через электронную капельницу. Танюша была все так же одета в футболку и памперс.
(вспомнила Филатовку. Таню после СВЧ принесли голышом завернутую в одеяло и оставили спать на спине. После того как она проснулась нельзя было кормить и поить в течении 2х часов. Никакого мониторинга, ни какого наблюдения. На следующий день профессор Шафранов сказал на счет воспаленного сочащегося шрама "прижги зеленкой"и выписали!)
Танюха вайдосила 1.5 часа, просясь ко мне на руки и пытаясь выдернуть систему. Потом уснула на мне. Я застыла стоя, в позе изогнутого столба ))) спина просто отваливалась. Пришла медсестра, принесла мне стул. Потом метнулась за маленькой скамейкой для ног. И убедившись что мне удобно принесла воды минеральной и бокал с сердечками ))) Танюшка проспала часа 2 на руках, все время возилась. Потом я переложила ее на кровать. После окончания капельницы ее просто мониторили, следя за уровнем кислорода, пульсом и давлением. Взяли анализ крови и через час сообщили "алес гут". Перед отправкой нас в палату, Танюшка впилась в грудь и с наслаждением чмокала аж полчаса. Медперсонал был в диком восторге )))) у них не принято так долго кормить детей грудью.
Еще сутки мы пролежали в больнице. Нас даже гулять не отпустили. Потом пришел Кайзер, сказал, что лекарство будет готово только в понедельник к вечеру, посмотрел Танюшку и очень порадовался результатами. Отека сильного небыло.
Еще мне понравилось что операция была в 8 часов как сказали и ни минутой позже. В 5 часов чя ее последний раз кормила. В Российской больнице назначили операцию на 9 часов, отнесли только в 11.20ч, при чем что кормить можно было только в 4 часа утра. в 9 часов сделали одурманивающий укол и Таня была как в бреду и блажью орала и просила, есть вплоть до самой операции. Издевательство сплошное. Мне интересно хоть кто нибудь пытался понять, что чувствует мать, когда на руках такое происходит с ее ребенком.

C днем рождения, мой ангелочек, Танюша!!!!
21 июля тебе исполнился годик!!
Ты такая взрослая стала. Уже целый годик на этой земле. Уже целый годик ты радуешь не только своих родных. Целый годик ты познаешь мир и учишься жизни, доброте и воле.
И всего годик, а ты так много узнала и многое перенесла. Всего годик и ты уже 2 раза путешествовала.
Всего годик а ты уже такая взрослая!!!
Спокойная, рассудительная, творческая, стеснительная, добрая, ласковая, любящая, серьезная, умненькая, улыбчивая и очень счастливая!!!
Счастья тебе и крепкого здоровья мое солнышко!!!!
Пусть Матушка Богородица хранит тебя!!
День Рождения отметили весело. Надули много шариков. Танюша с Софьей танцевали и кушали тортик. Баловались и потом купались вместе. Насморк у Танюхи все еще держится но не сильный, видимо из за зубов.
Все были очень довольны!!!! Вот что значит семья!

Сервис Мануал к поездке в Германию на лечение в моем блоге на http://gayka1975.livejournal.com/
Постаралась написать статейку на нашей страничке в живом журнале о том, с чего начать, если вы хотите вылечить ребенка за рубежом. И именно в Германии. Много писем и вопросов мне мамы задают. Надеюсь хоть чем то смогла помочь. Пишите и спрашивайте меня обо всем .
Там адреса клиник и полное описание по заполнению шентгенской анкеты и по сбору документов для визы. А так же много инфы по открытию сбора средств.

Здравствуйте. Довольно долго мы молчали. Особо новостей не было, Ждали счет из клиники. На момент нашего приезда в клинику доктор Кайзер будет отсутствовать Как нам сообщил департамент, переживать не стоит и менять билеты тоже. Смена билетов нам обойдется мин в 11000 руб. Так что все равн поедем как запланировали. Лазер нам будет делать главврач киндер клиники доктор Вюнш. Нам вашно забрать лекарство. 20 октября оно закончится. У Танюши вылазиет 9ый зуб. Мучение прям с ним. неделями с температурой. Сейчас прорезался и думаю будет легче. Наша кроха пытается ходить, но только за ручку. Были у ортопеда и у остеопата. Дисплазия чуть чуть сохраняется и у Тани сильно ослаблен мышечно-связочный аппарат. Врач сказал это неврология из за всетаки 4х наркозов в раннем (до 6 мес 2 наркоза) возрасте. Отсюда и вальгус стоп. Танюше с гемангиомой массаж и физиопроцедуры запрещены. Поэтому мы делаем зарядку и свой массаж. Остеопат поправит позвоночник, крестец и шейку. Сказали что все потихоньку восстановиться и наша Таня сможет ходить....просто чуть чуть попозже. Танюшка особо не расстраивается, ползать ей больше нравится. Носиться по квартире...только коленки стучат))) Полюбила Машу и Медведя - мультик. Когда слышит "кашу кашу" смеется и показывает в сторону телека. На горшок не хочет категорически садиться, причем пробовали 3 вида и сиденье. На унитаз боится. Так что сикаем на пол. Причем слазиет с кровати, написяет и обратно сама залазиет)))) Из Германии нам прислали много подгузников многоразовых, таких в которых можно спать и гулять, а так же штаны и носки шерстяные. Все подробности экспериментов с подгузами опишу попозже. Шишечка все такая же...иногда чуть больше иногда совсем пропадает. И тогда начинаешь верить что это все был сон и что Танюшка всегда у нас была здоровая. А впереди не мотание по клиникам, самолетам и чужим городам, не глотание кучи лекарств, ожидание результата, наркозы, капельницы, а только радость развития, обучения, удовольствие от отдыха и перемен и счастье видеть своих здоровых детей. И не париться больше ни о чем!!

Клиника выставила счет на третий курс лечения. Счет на 2850 евро
В этот раз Танюше опять сделают лазер и повысят дозу пропранолола. Ехать нам нужно в октябре, так как 20 октября заканчивается лекарство. Билеты мы взяли на 17.10 Взяли с запасом, в прошлый раз нам обещали пребывание в клинике 3 дня а вышло 7. Так как у Танюши операция легкая, то врачи сдвигают время, оперируя экстренных и тяжелых детей в первую очередь. да и скорее всего опять сделают томографию что бы посмотреть давление сосудах и их разветвленность. Я очень надеюсь, что если не последняя то нхоть предпоследняя будет эта поездка и нас уже отпустять на длительный срок. Лучше бы до весны. Результат у нас превосходный, опухоль прощупывается как пустой мешочек и уже так не пульсирует. Танюша худеет и израстается, поэтому шишечку еще заметно. И как врач говорил, большая ее часть находится под челюстью. Но уменьшение опухоли за 2 курса на 70 % - это превосходно!!!
Поэтому Танюше необходимо продолжить лечение, что бы потраченные средства и нервы были на пользу! И что бы работа хирургов принесла окончательный результат!!!

На 1 сентября собрано 25155 рублей. Осталось собрать 90845 руб
Срок до 17 октября.
БЕЗ ПРОДОЛЖЕНИЯ ЛЕЧЕНИЯ ОПУХОЛЬ ОПЯТЬ ВЕРНЕТСЯ! БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ВАШЕЙ ПОСИЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКЕ!

02.09 Поступление на Сбер 500 руб
Поступление на Альфу 1000 руб
Поступление на альфу 200 руб
05.09 R869252600942 за 3724 руб и пожелания выздоровления!!!
06.09 Поступление на Альфу 1500 руб
07/09 R909360951924 от Артема 100 руб
Итого 32179 руб

02.09 Поступление на Сбер 500 руб
Поступление на Альфу 1000 руб
Поступление на альфу 200 руб
Поступление на Билайн 5 руб
05.09 R869252600942 за 3724 руб и пожелания выздоровления!!!
06.09 Поступление на Альфу 1500 руб
07/09 R909360951924 от Артема 100 руб
09.09 Поступление по Сберу 5000 руб
Поступление Билайн 840 руб
Итого 38024 руб

11.09 С Альфы на Яндекс 200 руб
13.09 Поступление по Сберу 100 руб
13.09 Поступление Билайн 500 руб и 50 руб
14.09 Пополнение Билайн 95руб
Пополнение Альфа 500 руб
Пополнение Яндекс 500 руб
15.09 Пополнение Билайн 250 руб+136,5 руб+100 руб+136,5 с нилучшими пожеланиями!!!
chery-e-s@yandex.ru за 200 руб и добрые пожелания.
Пополнение Сбер 500 руб

Итого 42492 руб

16.09 sabikoffmixail@yandex.ru за 0.01 руб спасибо!
Пополнение Билайн 100 руб
17.09 С Альфы на Яндекс 200 руб
Пополнение Яндекс 93руб
Пополнение Билайн 50 руб
18.09 Билайн 1000 руб
19.09 Поступления на Альфу 500 руб
Поступление на Альфу через Рапида 5000 руб
Поступление на Альфу Рапида 3000 руб

Итого 53935 руб

19.09 Поступления на Альфу 500 руб

От Насти Русановой 100 руб
R381787532208 за 679руб
ошиблась, посчитала деньги которые сама перевела с билайна на альфу (((
Итого 46714 руб

21.09.2011
Ура!! Сегодня Рождество Пресвятой Богородицы и сегодня Танюшке 1 год и 2 месяца. И в этот ЗНАМЕНАТЕЛЬНЫЙ день наша Танюша пошла ножкой сама!!! Счастья полные штаны у нее и у всей нашей семьи!!!
Она последние 2 дня пыталась с удовольствием сама вставать и садиться на корточки. А сегодня сделала несколько шажков. И ей так это понравилось. В общем она ходит и ходит, правда по чуть чут, устает пока. Ходит в тапочках, босиком еще боиться.
Танюша моя лапушка ты просто умница!!!!

Поступление Билайн 900руб
20.09 Поступление Билайн 100 руб
Пополнение Сбер 260 руб
21.09 Поступление Билайн 300 руб+ 200 руб
Пополнение Яндекс Апельсин 45 руб
Пополнение Сбер 1000 руб
Поступление Яндекс от Сбер 98 руб
22.09 Поступление на Яндекс через элекснет 1900 руб
23.09 Билайн 200 руб
Райффайзен Москва 600 руб
Пополнение Альфа 5000 руб
24.09 Билайн 92 руб
Z337902684125 за 100 usd
26,09 Пополнение Билайн 600 руб
Z219146288215 за 5,89 usd
27.09 R248659769524 180 руб Спасибо студенту!!!!!
Пополнение Альфа 300 руб
Пополнение Яндекс через Мобил 1500 руб
Спасибо девушке из Щербинок за 15000 руб
28.09 Пополнение Билайн 1500 руб
Пополнение Сбер 500 руб
Перевод на клинику от Саши 30 eur


Итого 76290 руб + 105,89 usd + 30 eur

Были у кардиолога, уже частного. У Танюши отдышка и скачки давления до 140. Отдышка уже 3 недели, Таня прям хрипит. И это не в легких. Такое впечатление что отек в трахеи. Анализы в норме. Кардиограмма тоже но с признаками аритмии как я поняла. Две недели назад Танюша перенесла вирусную инфекцию. Написали ОРВИ но похоже на грипп. Была с температурой под 40 целую неделю. Сердечко устало и поэтому аритмия. Врач сказал что это не от пропранолола, Кайзер тоже с этим согласен. Выписали нам только успокоительные. Вообще наш врач хотел бы отменить хотя бы на неделю пропранолол. Но Кайзер против и сказал если не будет улучшений на этой неделе то срочно приезжать в клинику!
После приема пустырника и валерианы 3 через 2 дня сердечко стабилизировалось и аритмия потихоньку проходит. Но отдышка так и есть. Танюшка опять настыла, сопли рекой и сухой кашель. Капаем протаргол. Была мысль "слезть" на время с пропранолола, но боюсь. Дома влажно, холодно и душно.
Эх Танюшка Танюшка. Выздоравливай скорее.

СРОЧНО!!! Помогите собрать деньги для Танюши! За лечение нужно проплатить до 17 октября! Осталось собрать чуть больше 40000руб. Умоляю, помогите спасти ребенка!!!

PAYPAL
gayka1975@gmail.com

30.09 Пополнение Билайн 43 руб
Райффайзен Москва 500 руб
01.10 Пополнение Альфа 500 руб
Пополнение Сбер 300 руб
Перевод на Яндекс 300 руб
02.10 Пополнение Альфа 1000 руб
Перевод от акции "Жизнь ребёнка в твоих руках" группы "МИР НЕ БЕЗ ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ" для Танюшки Зиновьевой!
на Яндекс 1000 руб
Пополнение Сбер 150 руб
Пополнение Яндекс 186 руб
Пополнение Билайн 1000 руб
03.10 Поступления Билайн 230+180+1000 руб
Перевод по веб мани от Bor 666 руб. Спасибо дорогой!
04.10 Поступление Билайн 950 + 500 руб

Поступление на Альфу 500 руб
Поступления на Альфу 400 руб
Мариночке и ее многодетной семье огромное спасибо! за 15000 руб Не оставляете Танюшку без помощи вашей!!
Поступление на Яндекс 910 ру,
pmalvina@yandex.ru за 10050 руб спасибо вам огромное за постоянную помощь Танюше.
От Впердулевского 1030 руб. сердечное спасибо за постоянную помощь.
Роме и его маме большое спасибо за 2000 руб, за то что переживаете и следите за судьбой Танюши.
Низкий поклон Владимиру и его супруге за переданные 40000 руб на лечение Танюши. Мягких облачков вашему милому ангелочку. Вас же укрепи Господь в вере и терпении и даруй вам сил и утешения, и на волю Божию еще одного малыша.
Благослови вас Господи!!

Итого 156191 руб + 105,89 usd + 30 eur
Сбор закрыт! отчет после Германии.
Не передать словами чувство благодарности всем жертвователям! когда абсолютно чужие, незнакомые люди откликаются на беду нашей малышки, перечисляют денежки! Мурашки по коже бегут от понимания, что есть милосердие и доброта, есть люди, способные услышать чужой крик о помощи! Низкий всем поклон! Сердечное вам спасибо за возможность вылечить нашу солнечную девочку!
Да хранит вас Бог!!!

фотоотчет о поездке http://gayka1975.livejournal.com

05.10 поступления по Вебмани 570 руб
Билайн 1000р+500 руб
06.10 Билайн 300 руб
07.10 Поступление на Сбер 800 руб
08.10 Билайн 300 руб
09.10 Билайн 1000 руб
11.10 Билайн 1000руб
12/10 пополнение Янекс 94 руб
Билайн 91 руб
Московский Райффайзен 300 руб
20.10 Билайн 100 руб
24.10 Билайн 300 руб
Итого 162541 руб + 105,89 usd + 30 eur
- Оплата лечения 123970 руб
- вывод средств 2400 руб
- рональдхаус 8 дней ((на самом деле 12 дней иначе бы выселили в гостинницу а там 67 евро сутки) 6960 руб
- билеты 12856 руб
- еда и лекарства 3000 руб
Осталось 17865 руб
31.10 Поступление на Сбер от компании СПАР и от фонда Д.Маликова 14500 руб
Поступления Билайн 50 руб
10.11 Поступления Билайн 1000 руб
11.11 Пополнения Яндекс через евросеть 100 руб
12/11 Пополнение Яндекс от GOR-M-V@yandex.ru 2 руб
Пополнение Яндекс от Bora 298 руб. Спасибо дорогой!
Перевод на Нижегородский Райффайзен от Андрея 50000 руб Спасибо вам! И огромное спасибо Голубниченко Любови за суету, за помощь и добрые слова.

Итого 83815 руб на четвертую поездку.

"Надо иметь мужество пожертвовать немедленным успехом ради более важных вещей."
-Ф.Энгельс
Благодарим всех, кто отозвался на наш крик о помощи!
Спасибо вам за ваше мужество, за чуткость, за понимание, за поддержку добрым и значимым словом, за молитвы и вопрошание Господа о Благословении Танюши и даровании ей сил и излечения, за звонки и письма, за бессонные ночи у компа, за перепосты и звонки, за сарафанное радио, за денежки на счет и телефон, за копеечки и большие цветные бумажки в уплату лечения и расходов, за посылки, за подарки, за помощь в переводе, за то что вы читаете нас, за то что вы рядом, за всю любовь и заботу к Танюше.
Спасибо вам!!!!

Прошу помочь собрать средства на продолжение лечения моей дочки Зиновьевой Танюши!
Диагноз: Быстрорастущая кавернозная гемангиома правой околоушной области.
Клиника выставила счет на четвертый курс лечения. Счет на 2850 евро

Четвертый курс. Боже когда же все это закончится?? Нас отпустили в этот раз фактически на 4 месяца, дав с собой 300 капсул сухого пропранолола (на 3 мес) и на месяц жидкого. Пока пьем жидкий и результат мне очень нравится. Опухоль очень мягкая и еле проступает под челюстью.Питающих сосудов в опухоли остался один из четырех и размер гемангиомы 3,6*2,1см. Внешне она видна только когда Таня нервничает или переутомится. Ушко совсем выровнилось и складочка за ушком пропала. Скоро жидкий пропранолол закончится и посмотрим будет ли результат от сухого. Доктор Вюнш (главврач) сказал "кому как...." на мой вопрос "что же лучше помогает, жидкий или сухой?"
Но насколько мне известно сухой стали выпускать в начале этого года по многочисленным просьбам пациентов из России. И только из за срока годности. До этого пропранолол давали только в жидком виде. Если результат от сухого пропранолола будет хуже, то я полечу за дозой жидкого. Таня на препарате очень долго и тянуть ни времени ни сил уже нет. Нам важен результат! Иначе сборы и наши поездки могут быть бесконечными. На четвертый курс нам опять запланировали лазер и повышение дозы препарата. Танюша растет и прибавляет в весе. По результатам исследований кавернозная гемангиома, если она стабильна и не растет имеет свойства к регрессии после года жизни ребятенка. Я молюсь что бы она ушла, и ушла сама. Наркозы так просто не даются. Танюша невная стала. Может в любой момент закатить истерику на час. И неважно где мы, дома , в самолете или в магазине. Трудно засыпает. Чаще прикладывается ночью к груди. Во сне потеет голова. Невропатолог как на радостях прописывает кучу лекарств, хоть по врачам не ходи.
Пропранолол закончится 20 февраля, если прекратить лечение то опухоль начнет снова расти!
Поэтому необходимо продолжить лечение Танюши!
БУДЕМ РАДЫ ЛЮБОЙ ВАШЕЙ ПОСИЛЬНОЙ ПОДДЕРЖКЕ!
Наши контакты: +7 9092925241 (основной) +7 9519164016 Зиновьева (Орличенко) Татьяна Владимировна
+7 9519028662 Олег
gayka1975@gmail.com
gayka1975@mail.ru
ICQ 152069275
Выписки

Здравствуйте. Новостей от нас небыло долго только по одной причине - компьютер трояна хватанул. Причем такого что у меня вообще ничего не функционировало. Пришлось систему всю перебивать и вот мы в эфире. Танюшка у нас замечательно! Бегает во всю. Очень активная. Любит выходные, так как дома Софья и папа с которым можно побаловаться, покувыркаться и поиграть отдуши на улице. Да и Настя не на учебе.( От меня проку в играх мало. Сильные боли по-женски. Возможно от нервов или настыла. Хотя берегу себя. Лишь бы в больничку не загреметь. )
Танюшке очень нравятся старые советские сказки, особенно Морозко и Гарри Потер первые серии. А когда ей страшно она сразу прячется за меня и выглядывает, интересно же )) Также любит очень Простоквашено))) особенно Матроскина просто обожает, "кАкой" его называет))) у нас кошка Айка и ее тоже кАкой зовет)) Вобщем очень интересная становится....на мальчишку смахивает. Ушастик. Похудела и израстается. Хотя кушать очень любит. Я редко правда, но делаю "волосатые сосиски" девченкам. Режу сосиски на кусочки по 3 см и протыкаю вдоль макаронами, штук 10 в каждую и отвариваю. Получаются "волосатые сосиски" :D очень нравятся :littleAngel: . Но вот если бы сосики были бы не такими вредными :roll: то радовала бы девчонок чаще. ;)
Шишечка у Танюши маленькая и очень редко набухает. И я вот если чесно озадачена. :? Если она уменьшится в размере раза в 2 от того рамера что был в октябре то нам лазер делать нельзя будет. Лицевой нерв пострадает. Да и пропранолол скоро пора завязывать пить, в мае уже год будет. Так что я молюсь, что бы опухоль ушла сама и полностью. :angel1:
Завтра Танюшку стрич будем!!
24.11 Поступление билайн 200 руб
29/11 Поступление от Ольги Захарьиной 1000 руб
2.12 поступление Билайн 100 руб
4.12 Поступление на Яндекс 4925руб
7.12 От молодого человека и его друзей 2000 руб
9.12 От заправки Лукойл 1100 руб
10.12 Перевод на Пайпал 300 норвежских крон от Ekaterina Sultanova
Итого 93140 руб + 300 NOK

Дорогие друзья, мы с Танюшей хотим поздравить Вас всех с Новым 2012 годом и Рождеством Христовым! Желаем Вам крепкого здоровья, исполнения всех ваших желаний, задумок и начинаний. А Господь пусть исполнит все что Вы даже пожелать себе не могли. Думаю он лучше знает что Вам неоходимо)) Счастья и любви Вам, дорогие!!!
Закипит шампанское в бокале,
Разлетятся пузырьки вокруг.
Старый год спешит проститься с нами!
Новый входит, словно новый друг!
Пусть он будет полный вдохновения,
Радости, любви и красоты!
Пусть подарит лучшие мгновения
И исполнит все заветные мечты!
Распахните дверь свою с надеждой,
С ожиданием счастливых перемен!
И шагнёт он из метели снежной
Под родные своды ваших стен

Здравствуйте.
Долго мы молчали не из-за плохого настроения или проблем. Просто много дел навалилось.
В данное время мы пытаемся решить квартирный вопрос. Квартирушечка в которой мы сейчас проживаем довольно тесная,да и материнский капитал лежит грузом и зовет "сделайте со мной что нибудь". Итак, поняв что его обналичить на лечение ребенка в нашей области нереально мы решили увеличить жил площадь. А именно взять ипотеку и расплатиться капиталом и квартирой в которой мы живем. И тут мы столкнулись с нашей совдеповской да еще и подкупленной бюрократией. Как оказалось (если говорить о новостройках, там кухня побольше и пока дом строится цена низкая) у банков свои застройщики, с которыми он работает, а у этих застройщиков неимоверно высокие цены. Вот дилема: либо выбирать высокую цену но быстрый результат, либо дешевле но не факт что рассмотрят. Больше всего раздражает то что кредит как таковой мизерный и полностью обеспечен, а нам руки связывают. В общем пока ищем, смотрим и тормошим банки. Нам бы с такой оравой конечно в дом надо переезжать. Но он получится довольно далеко от города. А Насте надо учиться.
Мы сделали узи и отправили данные доктору Кайзеру. Он пока смотрит и принимает решение когда нам приезжать и на сколько. В данный момент в клинике "загруз", и несмотря на то что мы планировали на 20 февраля и проплатили за лечение ждем когда нам 100% скажут что место будет и Кайзер не смотается на очередную конференцию или отпуск. Складывается такое впечатление что отпуск они берут когда им вздумается. Билеты на самолет я не брала пока. Посмотрела на сайте Люфтганзы - там что тону очень дорого. И не пойму почему, сезон что ли. Получается что Аэрофлотом даже дешевле. Жаль что билеты нельзя забронировать за 2-3 недели.
Погода у нас холодная и мы редко на улицу носик кажем. Софья из-за морозов тоже дома сидит, так что нашей гусеничке не скучно )) они то в ванной балахтаются, то на кухне тусят. Замучили меня с блинами. Любители мучного и яичного.
Мы скачали программу "Читалка", там на экране показывают слова, как карточки у нас и девушка поет, проговаривает, показывает видео с предметами либо с действиями. Танюшка узнает много слов. Понимает практически все, вот только говорит оооооочень мало ))) И я поняла ее фокус, зачем много говорить если все равно понимают. Софья вообще с ней на каком то странном языке говорит полу жестами, полу слогами )))
Опухоль все еще есть и я думаю препарат сейчас никакого действия на нее не оказывает. Танюшка поправилась на 3 кг, а доза у нас все таже. Меня вот поражает следующее, почему они это не предустматривают. Ведь знают что за 4 месяца ребенок вырастит и вырастит на много. Неужели тяжело сделать препарат в капсулах по 1 мг и дать таблицу дозировки на каждый возраст или вес.Получается что мы уже 1,5 месяца пьем не действующий препарат. Слава Богу что опухоль не растет. Но ведь она так и видна. И когда на улице повышенное давление, особенно сейчас в морозы то опухоль становится жесче. Она прям выпирает из за ушка.
Я очень надеюсь что после лазера кровоток снизится до 24 см в сек и мы больше не поедем, ну или если поедем то сами. Устала я от бесконечных сборов. Устала оправдываться от "бесплатных" наездов и просить. Устали и волонтеры.....очень много времени отнимают приглашения в группы, пусть помогают тем деткам кому тяжелее и быстрее нужно помочь. Верю что Господь нас не оставит и даст возможность долечить нашу гусеничку. Журнал и группы я так и буду обязательно вести что бы вы знали как развивается наше солнышко и то что она самая здоровая девочка на свете!!!!

24.11 Поступление билайн 200 руб
29/11 Поступление от Ольги Захарьиной 1000 руб
2.12 поступление Билайн 100 руб
4.12 Поступление на Яндекс 4925руб
7.12 От молодого человека и его друзей 2000 руб
9.12 От заправки Лукойл 1100 руб
10.12 Перевод на Пайпал 300 норвежских крон от Ekaterina Sultanova
Поступление Билайн 1000 руб
13.12 Поступление Билайн 300 руб
14.12 поступление по Сберу 2000 руб
16.12 Поступление Билайн 300 руб
18.12 Поступление Билайн 1000 руб
Перевод на Альфу от Попова С.А. 2000 руб
19/12 На Яндекс 50 руб
21.12 Z219146288215 пополнение 5,89 usd
Пополнение по Сберу 400 руб
22.12 Пополнение Билайн 91,2 руб
25.12 Перевод на Яндекс от maxi-life2010 100 руб
27.12 Перевод на Яндекс от sc-reep 100 руб
30.12 Пополнение Билайн 100 руб
31.12 Перевод на Яндекс от mariamna623 100 руб
Пополнение Билайн 500 + 182 руб
08.01 Пополнение Билайн 2000 руб
12.01 R869252600942 за 92 руб
18.01 Билайн 50 руб
23.01 Пополнение Сбер 1000 руб + 3000 руб Спасибо!
Z304536344484 за 5,37 usd
Пополнение Яндекс через Рапиду 92 руб
26.01 Пополнение Билайн 200+100+900 руб
27.01 Пополнение по Сберу 200 руб
Пополнение Яндекс 295 руб + 300 руб
28.01 Пополнение Билайн 100 руб
29.01 Пополнение Сбер 200 руб
30.01 Пополнение билайн 100 руб
01.02 Яндекс через элекснет 97 руб
3.02 Пополнение Билайн 100р + 1000 р
5.02 Пополнение Билайн 92 руб
6.02 Пополнение Билайн 50 руб
Поступления на счет клиники в декабре 2011г 250 и 20 евро
- расходы в клинике в октябре 3001,88 евро (вместо 2850 евро)
итого остаток на счету в клинике на 5.01. 2012 +121 евро
Итого 113199руб (+ 121 евро на счету)
- оплата лечения 109200 руб
Итого 3999 руб

8.02 Пополнение Сбер 100 руб
Пополнение Билайн 200 руб
9.02 Пополнение Сбер 200 руб
Пополнение Билайн 200 руб
10.02 Пополнение Билайн 188р + 50 р+ 1000 р+ 239р
12.02 Пополнение Билайн 209 руб
13.02 Пополнение Билайн 1000 руб
Перевод по Пайпал от Катерины 200 NOK
19.02 Пополнение Билайн 100 руб
Итого 7485 руб + 200 nok = 8488 руб
- 11739 билеты
СБОР ЗАКРЫТ!

От всей нашей семьи хотела бы поблагодарить всех жертвователей, друзей, родных и конечно же волонтеров за неоценимую помощь!!! Помощь моральную, духовную, материальную и конечно же информативную.
Волонтеров за ваш труд, за ваши "пинки" )) за ваш настрой и веру в победу. За ваши бессонные ночи, за ваши связи и ваш опыт.
И все за самые правильные и позитивные мысли для Тани которые обладают такой движущей силой к ее выздоровлению. За вашу заботу и поддержку. За такое огромное количество добрых и теплых писем и звонков, которых в моей жизни небыло как за этот год. За возможность за шанс за веру в этот шанс и за победу!!! За Танюшкину жизнь!!!!
Я счастива что Господь дал нам эти испытания, что бы мы поделились опытом и смогли помочь родителям в отчаяньи, что бы вы могли помочь нам и другим деткам, воискуплении либо в благодати, что бы на нашем пути встретилось столько добрых и замечательных людей. Что бы Танюшка и вся наша большая семья узнала что значит добро и есть на этой грешной земле с таким количеством хаоса и горечи тот самый лучи солнца, что называется любовью!!!
Желаем всем вам наикрепчайшего доброго здоровья и любви. Побольше доброты и радости друг в друге!!! И да хранит вас всех в здравии Господь!!!

Вчера Танюшка первый раз полнеценно, без отрыва от производства ))) просмотрела мульт Кунг Фу Панда. Столько эмоций и переживаний.)) теперь при слове "кия" она водит руками как в ушу, морщится и издает звуки не хуже Брюса ли ))))) Весь вечер мы просто ухахатывались над ее прикольными неуклюжими па в многоразовом подгузнике )))
После разговора с Кайзером Таня как будто воспряла духом. Она прям чувствует что мы поедем. Начала складывать вещи в пакет (сумки у мамы пока) С деловым видом ходит по квартире и что то собирает...игрушки, лошадь, горшок, шапку, печенье, ботинки, 2 соски,полотенце....в общем все что под руку попадется )) демонстративно отодвигая от пакета Софью. Мол это мое, не лезь.
Билеты купили, жаль только что Таня весит много ))) люльки нам не видать. Может Господь обратит на нас внимание при регистрации и нам дадут места по свободней ))) Будем молиться. Кайзер посмеялся над нашими экспериментами по повышению дозы, но предостерег что желательно это делать в клинике под присмотром и мониторингом. На данный момент наша доза уже 9 мг, а мы пьем по 6,5...это большой скачок и нужно быть крайне осторожными. Пропранолол у нас кончился, осталось несколько капсул по 5,8 и по 6,2 с предыдущих поездок. Сегодня должна приехать посылка от Ольги Б. с пропранололом, но он в таблетках по 10 мг. Буду разводить в пропорции и давать высчитывая хотя бы по 8 мг. Клиника переполнена. Нам звонил Анатолий из Любека, они с дочкой сейчас там лечатся, говорит лежат с немцами в палате. Ронадхаус тоже забит. Весна - сезон ))) Ну ничего....нам главное лазер сделать а потом можно и в гостинницу если что.....я знаю где подешевле можно остановиться.
Очень переживаю из за 2х самолетов туда и 2х обратно. В этот раз летим аэрофлотом. Длительная пересадка в Шереметьево...хотя может и к лучшему. У нас всегда все долго. Одно радует - шманять не будут ))))