Новости от Юли
+ 99 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Запорожье, 26.07).
Сердечное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки! Здоровья Вам самого крепкого и всех земных благ!
Никитка этой ночью вообще не спал, уснул только после завтрака, вымученный после жаркой и бессонной ночи. Так хочется видеть его счастливые глазенки! Я иногда отчаиваюсь...уже два месяца мы в таком напряженном режиме, без нормального, полноценного сна. Что же мучает тебя, мой малыш?
Я обнимаю Никиту крепко и говорю ему, что мы справимся со всеми испытаниями, что они нам по силам, выход найдется, нужно только терпение.
У меня очень много планов, связанных с дальнейшим лечением Никиты.
Я звонила в Тюмень, общалась с детским врачом с центра нейрохирургии, рассказала про нашу ситуации, но чтобы дать однозначный ответ по поводу эндоскопической операции (метод лечения, который позволяет восстановить естественный отток ликвора без наличия шунтов), им нужно видеть снимки МРТ, а у нас они уже старые и не информативные для такого рода консультаций. В Германии Никите сделают все обследования по новое и я отправлю эти диски в Тюмень для решения вопроса со снятием шунтов, а пока будем бороться с судорогами, которые отрицательно влияют на самочувствие малыша.

Новости от Юли
Всем привет!
Вчера мы были в посольстве, наши документы приняли! Теперь нужно дождаться 06.08, чтобы получить паспорт и визу. После 9 - часовой поездки в автобусе от волнения не осталось и следа, была одна мысль - быстрее поехать обратно домой. Собеседование проводила очень приятная женщина, задала несколько вопросов по существу, посмотрела и отсортировала все документы, выдала талончик и пожелала удачи. Дорога очень дальняя, поэтому я сделала доверенность на Наталью, которая помогла с заполнением анкеты и приведением документов в надлежащий для посольства вид, чтобы она получила и выслала нам потом по почте паспорт.
Никита остался с бабушкой на целые сутки, так на долго я еще ни разу его не оставляла, переживала...Ночью бабушке пришлось не сладко, но днем все было хорошо. Когда я приехала, столько было радости! Никита на руках аж подпрыгивал, потом уткнулся носиком мне в плечо и наслаждался тем, что я уже рядом.
+ 20 грн. на карту Приват банка (31.07 в 13.15 г. Мариуполь, отделение банка).
Огромное спасибо Вам за помощь на лечение Никитки!
Спасибо большое Ире Скориковой и Андрюше за подаренный корсет! Сегодня уже попробовала Никиту в нем вертикализировать, он конечно от этой процедуры не был в восторге, но игрушками немного получилось его отвлечь, начнем хотя бы с 5 минут.

Новости от Юли
+ 19 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ул. Калантаевская, 58 а, автовокзал)
+ 48,51 грн. на карту Приват банка (пополнение карточного счета от Анны Олеговны)
Спасибо Вам огромное за вклад в здоровье Никиты! Здоровья и благополучия вам и вашим семьям!
У меня есть отличная новость - на счет клиники поступила сумма в размере 4573 евро от российского фонда, в который я обращалась в начале сбора за помощью!
Огромное спасибо фонду, его сотрудникам и Всем людям, которые откликнулись на нашу просьбу и собрали такую сумму на лечение Никиты в немецкой клинике!
Счет на лечение на сумму 16903 евро.
Всего сейчас на счету клиники 11903 евро, которые перевели 2 рос. фонда.
Собрали на сегодняшний день 42392 грн., 6810 евро, 200 у.е.; 5660 рублей, 378 грн. и 9,58 у.е. (Яндекс, Билайн и Вебмани - не выведены) или 11415 евро по курсу на сегодня.
Окончательный счет будет выставлен клиникой после прохождения обследования и лечения. Сумма может меняться, это зависит от периода пребывания в стационаре и дополнительных консультаций, которые возможно еще потребуются Никите.

Новости от Юли
Наконец то я вздохнула с облегчением - нам выдали визу!
Настроение уже чемоданное, так хочется поскорее попасть в клинику с Никиткой! У нас вылет 18.08 в 13.20 с аэропорта Борисполь, хорошо, что лететь будем прямым рейсом, без пересадки и недолго (2 ч. 40 мин.).
Долго думали как и на чем нам добираться до Киева и пришли к выводу, что с Никитой лучше всего будет ехать на машине (700 км), можно будет сделать остановку в любое время, покормить его спокойно, переодеть и т.п.
Пропили уже все лекарства, назначенные педиатром Никите для животика, а беспокойство не проходит. Вчера на форуме Дети-Ангелы одна мамочка написала, что у ребеночка тоже были подобные проблемы с пищеварением, постоянное вздутие, но после отмены Топамакса все прошло. Я заметила, что у Никиты обострились все эти проблемы именно после начала приема этого препарата. К сожалению, самостоятельно отменить я его не могу, дождемся уже консультации немецких медиков.
Пусть ребеночек скорей,
Забывает про врачей!
Улыбается, смеется,
И болезни не дается!
Пусть здоровым станет вмиг,
И в семье наступит мир!

Новости от Юли!
Здравствуйте дорогие и любимые посетители нашей темы!
У нас дела налаживаются, Никитка входит в свой привычный график, ложится раньше, ночью все так же просыпается, но спокойнее стал, сильная спастика в ножках ушла, что очень радует.
На выходные ездили к родителям в деревню, Никита там себя всегда ведет хорошо, любит прогулки на свежем воздухе, да и мне легче - в любое время вышла, свой двор, а дома нужно на руках нести Никиту аж до гаража, потому что коляску больше негде оставлять и каждый раз самой поднимать ее на 3-ий этаж тоже не просто.
До поездки остались считанные дни, в Киле прохладнее, не будет такой изнуряющей жары, как у нас, хотя в последние дни пришлось доставать осенние вещи для Никиты.
Купила детское питание в дорогу и на первое время, вот только не знаю, что таможня пропустит через границу...все переживаю, чтобы Ники не остался голодный

Новости от Юлечки!!!!!!!!!!!!
Добрый день! Спасибо Всем, кто за нас болеет и переживает!
До запланированного МРТ осталось совсем чуть-чуть - напишу вам немного о наших буднях.
Никитка перелет перенес очень даже хорошо, больше было переживаний и боязни. Как только самолет взлетел - он уснул на минут 40, потом не спал, даже пошел к соседней тете на ручки.
В аэропорту Гамбурга нас встречал русско-язычный таксист, я была приятно удивлена и несказанно рада. Он помог нам заселится в гостиницу, потому что мой английский оставляет желать лучшего. В тот же день к нам пришел переводчик, мы с ним все обговорили и Никита лег спать, т.к. сильно устал в дороге (до Борисполя ехали около 8 часов на машине).
В воскресенье ходили гулять, здесь портовый город, возле гостиницы море, было очень тепло, местные жители сказали, что за все лето так тепло не было - нам повезло.
Вчера мы уже пришли в клинику, она очень огромная, много отделений и много иностранцев. В нашем отделении ночью дежурила русская медсестра, мы с Никиткой ходили к ней среди ночи, пообщались, Никитку в это время покормила, т.к. сегодня МРТ и кушать Нельзя было с утра.
Мед персонал очень приветливый, переводчик присутствует на всех разговорах с врачом, а потом мы общаемся жестами, если куда то нужно пойти, как например сегодня - поставить катетер и набрать кровь на анализы.
Пока мы принимаем Топомакс, но нам его здесь выдают бесплатно, после результатов МРТ и вчерашней ЭЭГ будут решать по поводу подборки нового.
Сегодня на 3 часа запланирован обход и беседа с главным эпилептологом - жду встречи с нетерпением. Завтра будет консультация ортопеда и нейрохирурга. Еще мне дали заполнять таблицу по питанию - сколько Никита съедает и пьет жидкости за день, хотят составить ему рацион, чтобы он поправлялся. Эти пару дней он мало ест, вчера почти целый день спал из-за лекарства, которое давали, чтобы он спал во время ЭЭГ, а сегодня нельзя из-за наркоза во время МРТ, завтра уже будем наверстывать упущенное.
Не люблю больницы из-за шума, у Никиты здесь чаще судороги. Мы сейчас в двух местной палате, одноместные заняты, т.к. там дети с инфекциями. В нашей палате девочка примерно Никиткиного возраста, подходит к нему, что говорит по-немецки, ему это очень нравится, все медсестры тоже к нему подходят, гладят по головке, за щечки трогают, он всем улыбается.
После прохождения основных обследований нас возможно выпишут амбулаторно, будем приходить сюда по необходимости и для общения с лечащим врачом.
Никитку только что забрали на МРТ, а мне помахали рукой и сказали "бай-бай"...Наверное у меня на лице все было написано - у нас всегда мама присутствует и наблюдает за дыханием ребенка, а тут...медсестра на доске в коридоре написала мне, что его забрали до 14.00. Никитка, котенок, я с тобой!

Новости от Юли
В 10.30 состоялся долгожданный разговор с глав врачом. Я его встретила с большим списком вопросов, разговор длился 1,5 часа, мне показалось, что я его утомила. К сожалению, здесь врачи тоже не Боги, но я была к этому готова...
В первую очередь они хотят убрать противосудорожные препараты, с сегодняшнего дня идем на снижение дозировки, поэтому амбулаторно нас выпишут ориентировочно во вторник, до этого времени еще сделают обкалывание Ботоксом. Завтра уже точно будет физиотерапевт (сейчас на больничном), который полностью расскажет по поводу ортопедических изделий и приспособлений для Никиты, а так же будет проводить с ним занятия.
Такое состояние Никиты на сегодняшний день - это результат перенесенного менингита, МРТ показало наличие спаек. По поводу любого оперативного вмешательства - сказали лишний раз не лезть в голову, любое воздействие на мозг еще больше может усугубить ситуацию.
Спросила еще по поводу различных стимулирующих препаратов, назвала те, которые нам рекомендовали наши врачи - сказали, что на этом фирмы всего лишь зарабатывают. По поводу стволовых клеток сказали, что это еще на экспериментальном уровне.
Врачу понравилось то, что во время всего разговора Никита весело смеялся, привлекал к себе внимание и не плакал, т.е. он сам себя занимал и его ничего не беспокоило, а так же он контактный и перспективный, если с ним правильно заниматься. Нам нужна постоянная реабилитация и максимальное времяпровождение с ребенком, обязательно водные процедуры и иппотерапия.
Анализы на токсоплозмоз хорошие, видно, что инфекция была в активной форме, но теперь она просто как хроническая, не представляющая вреда на данный момент.
Принесли мне бумаги по поводу предлагаемого зонда на ознакомление, есть время подумать, т.к. в этот раз они этого не успеют сделать, если что - на следующий раз. Они сегодня пригласили специалиста по питанию, она высчитала калории, которые должен употреблять Никита, все рассказала. Принесла большую банку какого то порошка, который нужно добавлять в еду и питье. Он очень калорийный, но без постороннего вкуса и запаха, а так же в еду постоянно добавлять питьевые сливки. Вместо цельного молока, которое я даю Никите с кашей, перейти на детскую смесь и каши, потому что в них есть все необходимые витамины для роста и развития.
Причиной постоянной температуры может быть избыточное напряжение во всем теле. Т.е., это никакое не воспаление и не от токсоплазмоза, вреда эта температура не приносит.
Одобрил реабилитацию в Трускавце, сказал, что знаком с Козявкиным. Кстати, в Трускавце тоже медикаментозную терапию не проводят, т.к. считаю, что правильная реабилитация только может послужить восстановлению утраченных функций организма.
Это наш не последний разговор с врачом, они взяли наши старые снимки и пошли обсуждать дальше, имея на руках новые результаты МРТ.
Никите даю Баклафен 4 р. в день, у него все тело расслабилось, ушло напряжение, он не плачет и спал сегодня всю ночь, засыпает тоже быстрее обычного. Причиной плохого сна может служить как раз спастика, противосудорожные препараты тоже имеют много побочных эффектов, которые вызывают спутанность сознания и перемену настроения.
Наших соседей по палате отпустили домой, сейчас мы с Никиткой сами. Пока переводчик был у нас медсестра пришла, спросила, что нам нужно, есть ли какие то пожелания, принесла Никите игрушку, чтобы ему скучно не было, валик для ног, чтобы они постоянно были в отведенном состоянии.
Самое главное теперь проходить своевременную реабилитацию и запастись терпением. Для Никитки я готова ждать сколько угодно, потому что я уверена, что он сможет и у него получится справится со всеми трудностями на пути к восстановлению!

Новости от Юли
Всем привет! За окном дождь, очень сыро и холодно, именно такая погода, о которой я была наслышана перед приездом. Когда мы сюда приехали было очень тепло, местные жители сказали, что это впервые за все лето так жарко, в понедельник даже учеников отпустили домой пораньше из-за непривычной жары. Здесь север Германии, из окна видно море, видно корабли и порт. Мы успели даже в воскресенье прогуляться и подышать морским воздухом, а сейчас выходим только на балкон.
Никита уже покорил здесь всех медсестер, они приходят, говорят с ним по немецки, но его это не смущает, улыбается им, мурлыкает, они его гладят постоянно по головке, говорят, что он очень миленький и хорошенький. Как и любой маме, мне очень приятно такое отношение к моему ребенку.
Теперь о не очень приятном - вчера вечером Никита не мог уснуть, очень долго плакал, пришла медсестра подключить его к аппарату, который измеряет все показатели (давление, пульс и т.д.), но я ее попросила не подключать, т.к. ходила по палате с Никитой на руках. Среди ночи она все таки поставила эту прищепку на пальчик и через какое то время этот аппарат сильно начал пикать (когда кислород ниже нормы), из-за этого Никита проснулся и начались очень сильные судороги, минут 7 наверное, но мне это показалось вечностью...такого у нас давно не было. Потом в течении 3-х часов Никита просто кричал, я ничего не могла сделать, аппарат все таки отключили и только под утро он уснул. Еле дождалась переводчика, чтобы поговорить с врачом. Дома такие ночи у нас тоже частенько бывают, но здесь - впервые. Сказали в таком случае звать кого то из медперсонала, чтобы они могли посмотреть как это происходит или фиксировать на камеру. Еще у Никиты часто во время сна останавливается дыхание, мне хочется вместо него дышать в такие моменты...Эту ночь опять придется его подключать к этому аппарату, что увидеть как часто и как долго происходят вот эти проблемы с дыханием.
В 10 утра был визит физиотерапевта, она полностью осмотрела Никиту и сказала, что уже есть незначительный сколиоз, чтобы не допустить ухудшения - нужно правильно сидеть и спать ровно. Никита всегда засыпает у меня на руках, иногда спит так несколько часов, такую позу идеальной не назовеш, а как по другому его укладывать пока не знаю...Она отметила все проблемные точки, сделала себе какие то записи и в понедельник скорее всего придет к нам специалистам по ортопедическим изделиям, чтобы измерить и подогнать все под Никиту, возможно до отъезда успеют с коляской. По поводу обуви сказала, что все таки стоит ее приобрести, чтобы стопы правильно были зафиксированы и в этой обуви ставить Никиту в вертикализатор, есть все шансы, что он будет ходить, а потом все будет тяжелее исправить. Принесут прайс с расценками, чтобы можно было сориентироваться по деньгам и знать на что нам можно рассчитывать. Очень надеюсь на Ваше понимание и поддержку в этом вопросе!

Новости от Юли
Добрый день всем посетителям нашей странички!
Выходные мы провели в другом отделении, там были русскоязычные пациенты с Питера, было с кем поговорить, мальчик, кстати, тоже Никита, он школьник, поэтому помог разобраться с медсестрами, когда они хотели подключать Никите на ночь аппарат, следящий за показателями. В 7 утра нас опять перевели в невропедиатрию, только уже в одноместную палату.
На 9 часов у нас был запланированный термин, приходили уже с новой коляской, измеряли Никиту, чтобы подогнать все держатели под него. Сразу определили проблемные места, объяснили что и как они сделают, чтобы Никита сидел правильно и комфортно. Обувь нужна, чтобы он постоянно чувствовал, что есть опора под ногами и чтобы стопы выравнивались, до пятницы ее тоже обещают сделать (долго смеялись, когда я спросила какого цвета будут ботиночки). Потом все они обговорили с физиотерапевтом, а мне объяснили, как ее собирать-разбирать и т.д. Нам она будет на года 3, т.к. в длину и ширину она еще увеличивается.
В среду пойдем к окулисту. Обкалывание скорее всего завтра сделают.
Был обход врачей, я показали им видео судорог, этой ночью опять был затяжной приступ на минут 7. Пока они снижают дозу препарата, смотрят за реакцией, при выписке дадут рекомендации, что делать в случае, если судороги будут уменьшаться, или наоборот. Препараты от спастики сказали, что можно принимать длительно, если они Никите помогают. Я вижу насколько ему легче, Никита полностью расслабился, больше стало активных движений, хорошо работает ножкой, у которой подвывих, засыпает легче, днем может сам уснуть "без ручек".
Пока мы в этом отделении под наблюдением врачей.

Новости от Юли
Всем привет! Погода сегодня нас здесь побаловала ярким солнышком, поэтому ходили с Никиткой гулять возле моря.
Теперь о наших делах. Вчера опять был визит врачей, я задала вопросы, которые возникли уже в процессе обследования, получила очень подробные объяснения, какие то моменты меня расстроили, но теперь у меня есть четкая картина происходящего. Я назвала некоторые препараты, которые нам предлагали от спаек, вернее для их рассасывания, но они про них не слышали. Сказали, что эта клиника университетская, они проводят какие то исследования в научных целях и работают только с препаратами, которые доказали свое действие в конкретном случае или заболевании. Врач сегодня передал через русскоязычную медсестру, что нашел информацию в интернете об этом препарате, но он бы не рекомендовал его даже пробовать. По поводу шунтов сказал, что пока все нормально функционирует, то лучше их не трогать. Послушали Никиту, т.к. он начал похрипывать, из-за этого тяжело кушает, легкие чистые, это булькает слизь, которую он не может откашлять, поэтому делаем 4 раза в день ингаляцию.
По поводу Ботекса сказали, что есть смысл его проколоть только в случае, что после будет интенсивная реабилитация, а у нас в ближайший месяц вряд ли получится поехать в Трускавец из-за того, что там все занято.
Сегодня ездили в глазную клинику, смотрели его 2 докторов, в том числе и глав врач. Сказали, что есть косоглазие, но при этом Никита видит, только что он видит они сказать не могут, реакция на свет отличная. Здесь проводят операции по исправлению косоглазия, но пока нам рано.
После проверки зрения мы ходили к физиотерапевту, она позанималась с Никитой, показала мне много нового и нужного именно на данном этапе физических возможностей Никиты. Мне все очень понравилось, сказали, что если будут вопросы, то можно будет писать им на эмейл и они с радостью помогут, если что то не будет получаться. В основном она все делала на большом валике, Никита не сопротивлялся, сказали, что если пересылка будет стоить недорого, то они закажут и вышлют нам нужный размер для занятий в домашних условиях.
Завтра нас после обеда выпишут, будет еще прощальный визит врачей, дадут рецепт на лекарства, чтобы можно было здесь купить в аптеке на первое время, потом придут к нам в 2 часа дня на примерку обуви. Комнату в Рональде нам уже забронировали, будет находиться там до отъезда, очень бы хотелось еще прийти к физиотерапевту, но не знаю на каких условиях это будет возможно. Вот такие у нас новости на сегодняшний день, буду держать вас в курсе событий.

Новости от Юли
Сегодня в 3 часа дня нас перевели в Рональд-хаус, Никитка был уставший, поэтому как только нам все объяснили и показали, он сразу уснул. Здесь общая для всех кухня, но нужно самим готовить, если сегодня успеем - пойдем искать ближайший магазин.
С утра был прощальный визит докторов, дали выписку, рецепт на лекарства, переводчик наш поехал в аптеку, поэтому с физиотерапевтом в это время мы объяснялись жестами, получилось очень даже не плохо. Она сказала, что нашла валик б/у, его стоимость 75 евро (новый стоит 130). Мне кажется, что в Украине это будет стоить дешевле, сейчас еще поищу в интернете, в крайнем случае - завтра можно будет дать окончательный ответ. Размеры валика примерно 1,5 м. в длину и см. 30 в диаметре, именно такой объем подходит Никите, т.к. ножки разводятся примерно настолько.
Так же с утра принесли наши ботиночки и абдуктор, который будет использоваться вместо СВОШ, т.е. когда Никита лежит или спит - ножки будут постоянно в отведенном состоянии. Обувь очень классная, удобная, это на осень-зиму, на натуральном меху, у Никиты очень сильно мерзнут ноги, поэтому их можно будет уже одевать в октябре и снимать в апреле. Все фото будут по приезду домой, зарядное от фотоаппарата осталось дома.
Еще приходили с коляской на примерку, завтра уже она будет полностью готова и упакована.
Никиту в обед попыталась покормить обычным пюре, ему это не особо понравилось, кашлял и давился пока я не намешала его с баночным. Не знаю, что они добавляют в эти готовые уже вкусняшки, но Никита их ест с большим удовольствием. Дома опять будем перестраиваться и переходить на обычную и привычную для нас еду.

Новости от Юли
Здравствуйте, дорогие друзья!
Мы уже дома, приехали в понедельник в 4 утра, не было возможности сразу написать, дома стирка, уборка...все как обычно после длительного отсутствия.
Обратную дорогу Никитка намного легче перенес, спал в самолете, потом в машине. В аэропорту нам очень помог один мужчина, сначала он за нами наблюдал, т.к. мы приехали за пол часа до начала регистрации, Никитка тогда не спал, начал капризничать, толпа не хотела нас пропускать вперед, в итоге он взял мой паспорт, помог получить билеты, сдать багаж, показал куда мне дальше идти и что делать...в зал ожидания мы пришли первые! Потом нам помогал другой мужчина, коляска тяжелая, я сама бы не справилась, а он он шел с нами, пока не передал в надежные руки мужа.
Хочу от всей нашей семьи поблагодарить Всех, кто помог нам поехать к немецким врачам! Спасибо Вам огромное за доброту, переживание, сочувствие, моральную и материальную поддержку!
В клинике я получила ответы на все интересующие меня вопросы, которые мне долго не давали покоя. Никитку обследовали специалисты разного профиля, дали рекомендации по поводу снижения дозы принимаемого эпилептического препарата, назначили препарат от спастики, результаты которого я сразу увидела, подобраны ортопедические изделия для устранения проблем образовавшегося сколиоза и его профилактики, получены рекомендации по поводу занятий физиотерапией, выяснена основная причина такого состояния Никиты на сегодняшний день.
Впереди у нас много работы, Никитке нужна постоянная и правильная реабилитация - только в этом случае мы сможем добиться отличных результатов и поставить его на ноги. Моя самая главная и заветная мечта - это увидеть бегающего и улыбающегося от счастья мальчика Никиту, своего любимого сыночка!
Сейчас я займусь поиском реабилитационных центров, которые больше всего подходят по нашему неврологическому статусу, так же впереди реабилитация в Трускавце. Как только разберусь с диском МРТ - отправлю его в Тюмень на рассмотрение нейрохирургам, еще покажемся нашим врачам, когда будет перевод выписки на русский язык.
Завтра сделаю отчет по деньгам. Окончательный счет будет с клиники в течении месяца, т.к. они пока будут решать дела с немецким фондом, который давал гарантийное письмо. Коляска, обувь и абдуктор оплатили с денег, которые были уже на счету клиники. По предварительным данным заявленной первоначально суммы должно хватить, в случае чего - нужно будет доплатить или наоборот - деньги вернут.
Ортопеды, которые занимались с Никитой, не сделали для него ортезы по той причине, что для них нужен контроль каждые 6 недель, рекомендовали ортопедическое кресло для пользования в домашних условиях, чтобы формировалась правильная осанка и чтобы ребенок всегда правильно сидел, но это все стоит денег. Если будет остаток, они предложили приехать на пару дней, чтобы подогнать все под Никиту. Очень хотелось бы поехать опять, потому что из-за слабой спины он не может самостоятельно сидеть ровно, тем самым мы сами способствуем нарушению и ухудшению физического состояния.

Новости от Юли[/IMG]
+ 99,25 грн. на карту Приват банка (с карты 6762****2168 от Данилова Игоря Станиславовича 24.08 в 21.37).
+ 300 руб. на Билайн (27.08. в 22.54).
Фотоотчет.

- вот так Никитка держит теперь головку!
- на территории клиники - занятия с физиотерапевтом - игрушка, которую принесли Никите медсестры, чтобы ему не было скучно
- абдуктор для отведения тазобедренных суставов - наши новые ботиночки - осваиваемся в новой коляске - примерка коляски

новости от Юли
+ 9,92 грн. на карту Приват банка (07.09 в 17.33 пополнение карточного счета).
+ 1000 рублей на Билайн (05.09).
Спасибо Вам большое за неоценимую помощь и участие в жизни Никитки!
Вчера мы ездили к родителям в гости, приехала моя сестра с племянницей, вся семья была в сборе, что бывает очень редко. Пока я помогала маме на кухне, Никитка остался с сестричкой Аленкой в комнате, через 10 минут я застала умиляющую картину - два меленьких чудика облизывают по очереди один чупа-чупс, оба довольные и улыбаются, Никитке очень понравилось общество сестрички и сладкие угощения! В сердце защемило... Я вижу как он тянется к деткам, реагирует просто на детский голос, смех, ему этого дома не хватает, я не могу заменить ему все и всех, от этого еще грустнее. Хочется, чтобы он ходил в садик, был окружен детьми, имел много друзей и был таким, как все.
Берегите своих детей, цените каждый момент и минуту, проведенную с ними! Только сейчас я понимаю значение словосочетания "здоровый ребенок", раньше мне казалось, что это естественно и по другому не бывает.
Я верю, что однажды все изменится, верю в своего мальчика, он сильный, он - мой герой!

Новости от Юли
+ 29,77 грн. на карту Приват банка от Субботиной Александры Владимировны (10.09 в 23.20).
+ 200 рублей на Билайн (из-за слабой работы интернета уже практически неделю не могу сделать детализацию, поэтому точное время и дату поступления не могу указать).
10.09 в 14.00 мой моб. счет был пополнен на 20 грн.(в Германии роуминг "скушал" все, что там было, пополнение счета было в самый нужный момент!). Спасибо Вам большое!
Огромное спасибо Всем помогающим людям за участие в жизни Никитки! Мы ценим Вашу помощь и желание видеть нашего мальчика здоровым и счастливым! Это произойдет вопреки всему.
В последнее время дни пролетают незаметно, темнеет рано, день расписан ничуть ли по минутам. Никитка после приезда домой начал ложиться рано, иногда в 9 часов вечера он уже спит, но зато днем его сон длиться ровно 20 минут, не знаю, что случилось, но это на его самочувствии особо не сказывается, кроме того, что вечером на прогулке он начинает вредничать из-за того, что уже хочет спать. Засыпает Никита по привычке на руках, но когда я его перелаживаю на подушку, у него моментально открываются глаза и мы начинаем все по новое. Мне кажется, такая чувствительность появилась из-за частичной отмены противосудорожного препарата.
Дома Никитке лучше в плане судорог, после сна они проявляются почти всегда, а так, на протяжении дня я стараюсь, чтобы дома не было резких звуков и не провоцировать приступы. Еще дней 10 и можно будет убирать еще 1/4 таблетки Топамакс (противоэпилептический препарат).
Сегодня написала в клинику Козявкина просьбу о том, чтобы нас включили в свой график в случае отказа кого то из пациентов от лечения в ближайшее время - очень хочется, чтобы с Никиткой поработали специалисты!
Сегодня мне с немецкой клиники прислали перевод МРТ и УЗИ тазобедренных суставов, делаем перевод по частям, т.к. в international department пришли еще не все наши документы с отделения, где мы лежали.
http://s49.radikal.ru/i123/1209/a0/819495e05ba6.jpg
http://s40.radikal.ru/i089/1209/2e/2309704f6a2a.jpg
http://s45.radikal.ru/i107/1209/94/d48e57befdcc.jpg

Новости от Юли
+ 500 рублей на Вебмани.
+49 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Одесса, ТЦ "Таврия-В" 14.09 в 12.55).
Спасибо Вам мои дорогие за то, что находите возможность поддержать нас - добрым словом, морально, материально! Мы это ценим и безмерно благодарим каждого из Вас за оказанную помощь и переживания за Никитку. Желаем всем, чтобы беды и невзгоды обходили вас стороной.
Никитка вчера порадовал меня - проспал днем 4,5 часа, вечером на прогулке вел себя очень хорошо, гуляли до наступления темноты, а потом еще игрались до 12 ночи.
Не могу успокоиться с тех пор, как с клиники прислали перевод с заключением МРТ. Там указано, что никаких признаков внутричерепного давления нет, а наоборот, речь идет о чрезмерном дренаже. Насколько я это понимаю, у Никиты шунты выкачивают больше жидкости, чем положено, внутричерепное давление теперь понижено, что может вызывать головные боли у ребенка. Когда у нас еще был не затянувшийся родничок, я могла проверить есть ли давление, прокачать шунты в этом случае или наоборот - дать побольше жидкости, чтобы его стабилизировать.
Не могу понять, почему мне об этом не сказали в Германии...или они не сочли это за проблему, требующую какого либо вмешательства? Надеюсь, что это именно так.
Я уже написала в нем. клинику по этому поводу, несколько раз звонила нейрохирургу в Тюмень, но так и не дозвонилась, хотя понимаю, что пока не увидят снимки - никто определенно ничего не скажет, связалась с информационным отделом через скайп, чтобы узнать эмейл, на который можно отправить диск с МРТ на рассмотрение нейрохирургу в Тюмень.
У меня очень большие надежды на этот центр нейрохирургии, может там устранят полную зависимость у Никитки от шунтов, ведь они работают в этом направлении.

Новости от Юли
+ 199 грн. на карту Приват банка (т-л самообслуж. г. Киев., ул. Павла Тычины, 16/2, отделение банка, 18.09. в 11.54).
Спасибо вам большое, что помогаете нам с Никиткой преодолевать все преграды и трудности на пути к восстановлению!
Сегодня я была у главврача нашей поликлиники по поводу государственной путевки в Трускавец (есть информация, что на осень будет выделено на Одесскую область всего 44 путевки), он меня заверил, что как только они появятся - нам ее выделят. Будем надеяться, что это не очередное обещание...
Никитка себя чувствует нормально, ушла спастика - и судорог стало поменьше. Раньше он был в постоянном напряжении и любой резкий шум вызывал у него приступ, а сейчас он не так остро на это реагирует.
Разговаривала с нашим нейрохирургом по поводу образовавшихся гигром, сказал привезти снимки МРТ. В Одессу поедем скорее всего на следующей неделе, может к этому времени придет с клиники полный перевод выписки.
Столкнулись мы с проблемой найти рекомендуемый физиотерапевтом валик для занятий, обошли 6 магазинов и ТЦ, но в спорт отделе этих валиков нет, есть боксерские груши, они очень похожи с этим валиком, можно выбрать подходящий размер, но наполнитель груши не подходит - сильно жестко получается.
Дорогие посетитли темы! Может, кто то из вас видел или сталкивался с приобретением такого оборудования - сообщите, пожалуйста, где его можно купить!!!

Новости от Юли
+ 990 грн. на карту Приват банка (депозит через pos-терминал 19.09 в 14.49).
Благодарим от всей души доброго волшебника за оказанную помощь на лечение Никитки

На сегодняшний день у нас собрана сумма 40689 грн., 6615 евро, 200 у.е. 7860 р. (Як и Билайн - не выведены) и на Вебмани 378 грн., 9,98 у.е., 500 р. (не выведены) или 10830 евро. Эти деньги пойдут на дальнейшее лечение и реабилитацию Никитки.
Сейчас, в первую очередь, ждем окончательный счет, чтобы точно знать хватит ли денег, которые были перечислены на счет клиники, покрыть дополнительные расходы, связанные с приобретением коляски и ортопедических изделий.
В наши дальнейшие планы входит поездка в Германию к ортопедам для приобретения Никитке спец. кресла для использования его в домашних условиях и профилактики сколиоза. Еще жду ответ от нейрохирургов с Тюмени по поводу проведения эндоскопической операции. И конечно же, у нас впереди не один курс реабилитации.
Только благодаря вашей помощи и поддержке Никитка может получать такое дорогостоящее лечение, которое поможет ему улучшить качество жизни и восстановить то, что утрачено, наработать новые навыки, делать элементарные вещи - самостоятельно сидеть, ползать, играться игрушками и самое главное - ходить

Новости от Юли
Всем привет!
На улице не по осеннему тепло, но нам это нравиться, ничего не препятствует вечерним прогулкам. На улице Никитку все чаще ставлю на ножки, уже стоим минут 20, а потом вижу, что он устает, коленки подгибаются и он благополучно устраивается у мамы или бабушки на ручках.
Вчера удалось дозвониться в Тюмень, поговорила с врачом по поводу наших снимков МРТ. Его мнение полностью совпадает с немецкими врачами, сказал, что все шунты нормально функционируют, а если делать эндоскопию, придется остановить шунты, в случае, если что то пойдет не так или самостоятельное всасывание в брюшной полости не начнется - большая вероятность того, что шунты после этого выйдут из строя. Лучше всего сейчас оставить все, как есть.
Я отправила заявку в Одесский дельфинарий на прохождение дельфинотерапии, но получила очередной отказ из-за наличия судорог у ребенка. Очень жаль... думаю, что Никитке пошло бы на пользу общение с дельфинчиками.

Здравствуйте, дорогие друзья!
Сегодня утром нам доставили массажный валик для занятий. Я так переживала из-за 100 % предоплаты (т.к. это был индивидуальный заказ и наложенный платеж здесь не предусматривался), что сначала 2 раза подряд не могли перевести деньги на счет, а потом отправитель потерял нашу накладную, но все обошлось и валик благополучно доехал к нам, сегодня уже и позанимались с Никиткой.


- фото валика "в живую".
Вчера собирались в Одессу, но перевод выписки еще не пришел (на днях должны прислать), хочу все обсудить с врачом - снимки, назначения, дальнейшую реабилитацию.
Никитка меня радует-округлились щечки, животик появился, сон налаживается, судорог стало меньше, но проблема со стулом по прежнему у нас никак не решается. Фрукты Никитка ест каждый день, овощные пюрешки тоже постоянно, сок морковный даю периодически, привезенный порошок из Германии для прибавки веса тоже содержит клетчатку и должен способствовать нормализации работы кишечника. Думаю над приобретением пароварки или йогуртницы, не знаю, что может помочь в нашем случае, хотя это 2 абсолютно разные вещи.