Лиза с рождения страдает редким неизлечимым генетическим заболеванием — буллёзным эпидермолизом. При этом заболевании кожа ребёнка очень тонкая и практически каждое прикосновение вызывает раны и язвы, которые очень плохо заживают. Такие же язвы образуются у ребёнка во рту, в горле, в пищеводе... Всё тело ребёнка покрыто незаживающими ранами, которые приходится перевязывать два раза в день. Это причиняет девочке очень сильные мучения: она с трудом ходит по квартире, потому что болит кожа и суставы, почти не ест и мало говорит (из-за сильной боли в горле), ей больно даже двигать глазами, поэтому она не может читать и учиться, постоянно держится температура...
деньги сейчас НЕ собираются на то, чтобы "подсадить ген", о такого рода экспериментах речь пока не идёт (там на всю европу-матушку пока только один такой эксперимент).
сейчас деньги собираются на: полный генетический анализ и другие обследования и курс лечения и реабилитации. иначе говоря, речь идёт о том, чтобы стабилизировать и улучшить состояние ребёнка, чтобы была перспектива относительно нормальной жизни, уменьшения БОЛИ и т.п. Для этого может потребоваться в дальнейшем и ещё не один курс лечения.
Не надо думать, что одна поездка избавит Лизу от болезни раз и навсегда. поможет и облегчит жизнь - да, безусловно. но не исцелит.
ПРЕДВАРИТЕЛЬНЫЙ счёт, выставленный клиникой, здесь вывесили. В счёт входят ТОЛЬКО обследования и генетический анализ, а также проживание и завтраки. НЕ входит: само лечение (рассчитают после результатов анализов и точный перерасчёт сделают через 8 недель после окончания курса), также не входит перелёт Самара-Франкфурт.
Гостиница находится при клинике (где то искать квартиру, как сдесь предлогали или дешевле гостиницу, нет возможности, т.к. девочка еле ходит и даже перевозка приносит ей огромную боль, при движение лопается кожа. Лиза с сентября уже не была на улице.). Насчет цен на анализи, ето один из редких и дорогих анализов - генетический. Плюс Лиза идет как иностранка, пациент с другой страни, вот и такие цени. На сайте этой клиники все можно прочитать. Повторюсь, болезнь не излечима. В России, даже не берутся за таких больних.