Здравствуйте! Хочу рассказать Вам свою печальную историю, хотя начиналась она совсем не так печально. Поженились мы с моим мужем в 2007 году, и через год родился у нас желанный мальчик Илюша - какое это было счастье!!! Через два года после рождения Илюши мы захотели себе девочку. Я забеременела, в 10 недель на УЗИ мне сказали, что у меня будут близнецы, как я была рада, вышла из кабинета и всем стоявшим сказала, что у меня будут близнецы, после обзвонила всех родных и знакомых и сообщила всем радостную новость. Родила я 17 июня 2011 года естественным путем. Но покой и счастье продолжались 4.5 месяца. Купая Артема я увидела у него под рукой синяк и не просто синяк, а внутри с камушком. Зная о такой болезни я еле пережила выходные и в понедельник утром отвезла его сдать анализ на свертываемость, и в месте прокола пальца кровь не остановилась. Нас направили в Киевскую областную больницу, детское отделение онкогематологии после осмотра ребенка было предположение о гемофилии, ввели концентрат VIII фактора, после чего кровь остановилась.
После недели обследования и анализов Антону и Артему поставили диагноз Гемофилия А тяжелая форма меньше 1% фактора VIII. Что это значит? Гемофилия — наследственное заболевание, связанное с нарушением коагуляции (процессом свёртывания крови); при этом заболевании возникают кровоизлияния в суставы, мышцы и внутренние органы, как спонтанные, так и в результате травмы или хирургического вмешательства. При гемофилии резко возрастает опасность гибели пациента от кровоизлияния в мозг и другие жизненно важные органы, даже при незначительной травме. Больные с тяжёлой формой гемофилии подвергаются инвалидизации вследствие частых кровоизлияний в суставы (гемартрозы) и мышечные ткани (гематомы). Хотя болезнь на сегодняшний день неизлечима, её течение контролируется с помощью инъекций недостающего фактора свёртываемости крови, чаще всего выделенного из донорской крови. Некоторые гемофилики вырабатывают антитела против замещающего белка, что приводит к увеличению необходимой дозы фактора или применению заменителей, таких как свиной фактор VIII. В целом современные гемофилики при правильном лечении живут столько же, сколько и здоровые люди. В настоящий момент для лечения используются концентраты факторов свертывания как полученные из донорской крови, так и рекомбинантные (выращенные искусственным путем у животных).
Малышам нужно вводить раз в неделю на протяжении всей жизни для профилактики специальный препарат – фактор свертываемости крови. Но сейчас идет конец года, в больнице лекарства только для экстренных ситуаций – пока еще не проведен тендер на закупки данных препаратов из госбюджета. То есть, больные гемофилией должны покупать себе лекарства сами. Но как это возможно, если стоимость 1 ампулы фактора свертываемости крови такая же, как и средняя зарплата по Украине! А колоть надо раз в неделю, а то и два, а их у меня двое... Такую сумму насобирать/найти/заработать быстро нет возможности, занимать уже не у кого. Прошу сейчас вашей посильной помощи для Антона и Артема, чтобы не довести их до инвалидности.
Пока нужно чтобы у малышей был стратегический запас - минимум 10 ампул на двоих любого фактора свертываемости крови в наличии, чтобы спасительное лекарство всегда было под рукой, чтобы я не тревожилась - а вдруг, болезнь опять спонтанно даст о себе знать, а лекарства в больнице нет, и нет нужной суммы, чтобы его приобрести.
Прошу всех неравнодушных людей откликнуться на просьбу о помощи Антону и Артему. Они очень любознательные малыши, и когда они научатся ходить, больше всего на свете им захочется того, чего им больше всего на свете нельзя: прыгать, бегать, кувыркаться... Поддержите этих хороших малышей - пусть у них в запасе будут так необходимые им 10 ампул спасительного лекарства! Вы можете пожертвовать деньги для приобретения лекарства, либо приобрести лекарство самостоятельно и передать родителям Антона и Артема!
Я буду очень благодарна за Ваше понимание и помощь.
Мама Оля.
http://anton0artem.at.ua/ Это наш сайт.