(1) В понедельник(05.06) ездили на консультацию в клинику, врачи посовещавшись о результатах бронхоскопии, рекомендуют делать операцию на трахее:подшивать "кулиску"(складка кожи над трахеостомой) она сейчас по сравнению с мартовским исследованием увеличилась с 30% до 70%. В следующий понедельник(10.06) ещё поедем на консультацию к пластическому хирургу, врачи предполагают, что хирург может предложить операцию на шве.т.к. он долго не заживает из-за близости металла под кожей. Планируют нам ещё одну госпитализацию(((. Хотят совместить эти 2 операции,чтобы меньше наркоза давать... Сейчас лечим ушко, ...

(1) Спасибо,Ирочка, большое! Сейчас напишу о наших, к сожалению не сильно радостных результатах.О нашей запланированной госпитализации: 27.05-30.05.2013(3 дня в клинике)Многое за 3 дня сумели пройти, выяснить и вытерпеть.Но обо всём по порядку.Первый день в клинике.При поступлении в отделение Юлианну осмотрели совместно 2 невролога, назначили ещё дополнительные исследования и консультации специалистов. Чем мы и занялись днём: назначили 2 рентгена суставов и позвоночника, консультацию ЛОРа (у Юли проблемы с ушком после пролежня в России), консультацию зубного врача перед бронхоскопией.На вечер заве ...

(1) Ездили с Юлианнушкой в понедельник(06.05.2013) Тюбинген на консультацию к нашим врачам. Рассказывали о сложностях, которые возникли в текущем дыхательном режиме, что никак не получается дышать с заглушками на трахеостому(т.к. сама трубка в трахее мешает и доставляет дискомфорт), что ночами таки сатурация падает низко.Врачи долго обсуждали нашу ситуацию, решили, что будут нас опять госпитализировать, наблюдать, обследовать и если нормальные показатели углекислого газа в крови(на второй день), продолжать пока в таком же дыхательном режиме( 2 ночи без машины одна с машиной) и пробовать «уход ...

(1) 8 апреля уже привычной дорогой, мы отправились в г. Тюбинген. Общественный транспортом, при казалось бы не далекой дороге, получается 2 часа в одну сторону.Приехали заранее, но погулять на любимой площадке не удалось(в Германии большой дефицит и своеобразность детских площадок), т.к полдник по расписанию превалировал над всем остальным))В первый понедельник каждого месяца, в специально оборудованном месте(не хуже реанимации) принимает тандем врачей- зав. детской реанимацией и заведующий ЛОР отделением из клиники Штутгарта, они консультируют и наблюдают детей с трахеостомами и детей длительно н ...

(1) Ирочка, спасибо!наши новости:Пролетели уже 10 дней, как мы приехали из клиники. Первые ночи без аппарата были очень волнительными, постоянно прислушивались к дыханию,часто измеряли во сне сатурацию. Под датчиком дыхания в клинике очень надежно находиться, дома такой роскоши нет. Первые ночи Юляше было не просто, она тяжело дышала, постоянно вздыхала, просыпалась, не могла крепко заснуть. Да и нам было совсем не до сна. Сейчас немного легче, Юля постепенно адаптируется и привыкает дышать ночью сама, но постоянно контролируем пульс и сатурацию. Во сне сердечко стучит чаще, чтобы обеспечить орган ...

(1) 3 дня мы лежали на мониторинге дыхательной машины и Юляшиного состояния в реанимации клиники Тюбингена. Много новостей,поэтому размещаю их по дням пребывания.15 мартаПрихожу с утра в палату-она пустая, сердце стучит быстрее.. что могло случиться…. Спрашиваю на ломанном немецком, где Юлианна-повезли на КТ, осматривал оперирующий хирург, назначил это исследование. Несколькими минутами позже приезжает мой малышок на кровати с томографии. Не престаю удивляться, с каким оснащением возят реанимационных больных на обследования: мобильный кислородный баллон, мобильный аппарат ИВЛ, мешок Амбу и ...

(1) У нас никаких новостей, даже нечего написать. Каждый день похож на другой. Мы снова звонили в клинику. Говорят,что всё опять переполнено, никак они не справятся с этим гриппом,который даёт тяжелые воспаления лёгких.Заведующий сказал,что по всей Германии такая обстановка(все реанимации забиты),что он даже не может порекомендовать что-то, т.к. везде сейчас так...Сказал,что вообще такой эпидемии не помнит...Опять в воскресенье звонить. Очень ждем когда закончится эта эпидемия. Просто уже сил нет, Юляшке необходимо пройти обследование, нужно настроить аппарат ИВЛ. Сидим уже все на нервах! Только Ю ...

(1) Чтобы здесь не размещать лишней информации, а буду писать в личку, окей?! ...

(1) alias_, Irin-ka1, девушки,спасибо за предложения помощи! ...

(1) В ответ на:1.нужно иметь деньги на счете клиники. 2. в аптеке при покупке лекарств просить счет на оплату. 3. отнести счет в бухгалтерию клиники.Это не так и просто,живём то мы в разных местах с клиникой,да и это сложнее нежели заплатить наличнымиНо спасибо за рассказанную возможность), будем иметь ввиду!В ответ на:Что Вам нужно заказывать в инете? Знаете где? Пишите, сюда или в личку - это решаемый вопрос. :)Это самый большой и сложный вопрос...Нам расходных материалов надо много, заказываю методом проб и ошибок,т.к. выбор огромный всё не прощупаешь и пытаешься максимально сэкономить...Лопач ...

(1) В ответ на:Обычно с эпилепсией обращаются в частную клинику Schön Klinik Vogtareuth http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kkh/bhz/nerven/epilepsie/ Они мпециализируются на иностранцах, но там услуги переводчика очень дорогие по 270€ в день. Своего нельзя брать.Если цель сэкономить деньги,то от переводчика отказаться сложно, но можно, но проблема номер два-найти своего. На сколько общались с родителями деток с эпилепсией,мало на самом деле довольных(((, по большей части,то что рассчитано(обследование) на месяц-полтора,можно сделать за неделю. А анализы/обследования не делают сразу назнач ...

(1) Если позволите,размещу здесь свою просьбу.Мы сейчас находимся на лечении(амбулаторном и долгосрочном) в Штутгарте.Нам очень нужна помощь В ПЕРЕВОДЕ дистанционная,по Интернету(нужно заказывать расходные материалы на аппараты) или в звонках в разные инстанции по телефону. Если есть свободное время и желание помочь, будем благодарны за помощь!Место жительство помощника может быть любым, не обязательно где-то рядом.Помогите,пожалуйста!!! Видео-история нашего не легкого сражения за жизнь:http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=sP1mGDbM9Qs ...

(1) В ответ на:А в клинике они не могут выставить ценовое предложение Kostenvoranschlag?Все что выставили...очень не легкие они там на подъем...В ответ на:На указанные вами реквизиты в Тюбингене можно ли перечислять мелкие суммы?Думаю да, но вопрос, дойдут ли они точно на наш счёт....А ещё большой вопрос,посоветуйте куда обратиться попросить помощи? Нам очень нужна помощь В ПЕРЕВОДЕ дистанционная,по Интернету(нужно заказывать расходные материалы на аппараты) или в звонках в разные инстанции по телефону. Посоветуйте,пожалуйста!!! Место жительство помощника может быть любым, не обязательно где-то ря ...

(1) В ответ на:Просьба о помощи из России - нужна реабилитация в Германии {СБОР ЗАКРЫТ}А можно уточнить,почему в заголовке темы стоит-СБОР ЗАКРЫТ? ...

(1) В ответ на:Кстати, Вы знаете, что находясь за пределами клиники можно покупать медикаменты списывая деньги со счета в клинике. Нет,не знаю. А как это осуществимо на практике?В ответ на:По правилам мы не выставляем частные и электронные реквизиты в темах.К сожалению,на счета клиники никто не помогает...в Фоктаройт не было никаких поступленийИ счёт нам никто не выставил,вот что в клинике ответили:В ответ на:nach Rücksprache mit H. Kumpf würden wir zunächst für den Entwöhnungsversuchvon 3 Nächten Intensiv ausgehen. D.h. 6.000 € müssten Vorkasse einbezahlt ...

(1) Здравствуйте, Irin-ka1!У нас планируется мониторинг Юляниного состояния и корректировка настроек аппарата ИВЛ, её будут проводить в реанимации Тюбингена, мы надеемся попасть туда в ближайшее время,пока нас не берут из-за высокого количества инфекционных больных в реанимации. Завтра опять созваниваемся с клиникой. ...

(1) Сегодня всё-таки получили выписку со счёта из клиники,ни какие суммы кроме вносимых нами на счёт клиники для лечения Юляшки- в ноябре-декабре НЕ ПОСТУПАЛИ!!!Если есть платёжные документы по переводу,напишите,мне пожалуйста, нужно искать конкретные суммы и по конкретным датам... ...

(1) Наконец получен окончательный расчет из Тюбенгена!!! Операция была сделана Юленьке 15 августа.Вот до сих пор там считали затраты на операцию! Вчера получен окончательный расчет!!!Предъявлен расчет в Фогтаройте за первый месяц реабилитации на 37 835 евро.В Тюбенген было перечислено 130 тыс евро. Тремя суммами постепенно перечислены в Фогтаройт 20 тыс. евро, 30 тыс. евро и 20 тыс. евро.Всего вернули после операции 70 тыс. евро.Вчера был очень сложный день. Юляшке делали сразу два исследования под общим наркозом.Бронхоскопию и исследование для оценки работы мышц и качества передачи нервных импуль ...

(1) Анна, сейчас к нам приезжает женщина-переводчик из Вассербурга,так что пока острой необходимости нет, но в любом случае-спасибо, если что(на будущее) мы можем ваше предложение иметь ввиду? ...

(1) В клинику, я думаю,тоже можно,только нам сообщите сумму, чтоб мы потом проверили, что деньги адресно дошли. ...