(1) Привет! долетели нормально, верней взлетали хорошо, а садились со слезами (на плавная посадка была). Устроилиь хорошо, город Брандербург, клиника Хелиос. Взялись за Анютку хорошо - назначили физио- , эрго-, музыко- терапии, падовантерапия, коррегирующая гимнастика, войта, логопед, бассейн, КРОЛИКИ !!!Была глав врач клиники. Сказала, что к сожалению болезнь у нас мало известная... При нашем заболевании ОЧЧЧЕНЬ трудно подобрать терапию. А на развивающие занятия ходить будем. Ну хоть это хорошо, а то в России вобще против подобных процедур при приступах.Правда Анютка заболела, сопли (простите) по ...

(1) ДОБРОГО ДНЯ ВСЕМ !!! МЫ СОБРАЛИ ВСЮ СУММУ !!!!!! СПАСИБО БОЛЬШОЕ ВСЕМ !!!!!! Летим 8 мая ! Спасибо !Спасибо! Спасибо ! ...

(1) Я ПОНЯЛА (ранее не четко вчитывалась в правила и пропустила, что сбор только на само лечение) ... Я вставила один и тот же счет. Ну другой теперь наверное и не имеет смысла прикреплять ? Он - организационного характера (переводчик, транфер ......) ...

(1) МЫ НАКОНЕЦ-ТО ПОЛУЧИЛИ СЧЕТ ИЗ ГЕРМАНИИ !!!!! Их 2. Один - на лечение, другой организация, переводчик, трансфер... 9510 евро + 3332 евро, и + билеты и проживание второго взрослого (к сожалению, одна я с Анечкой не справлюсь... Ребенок весит 15 кг, равновесия тела нет, координация движений нарушена. Просто нереально одной - и ребенка, и чемоданы, руки заняты для всего. Мы уже имели печальный опыт перемещаться одни). Сбор до сегодняшнего дня не был открыт, потому что мы долго ждали счет и не могли обратиться без него за помощью. ВРЕМЕНИ ОЧЕНЬ МАЛО !!! Анютке назначено на 8 мая быть в клинике. ...

(1) вернулись к прежнему препарату (конвулексу) и уменьшили дозу... Приступов (ТТТ) стало гораздо меньше !!! Я всегда врачам говорила, что при каждом увеличении дозы - приступы становятся хуже ! Они мне не верили. Анютка снова стала смеяться и снова стала выходить на общение.Нас записали в клинику на 8 мая. Счет пока ещё не прислали ...

(1) Поменяли препарат... Приступы стали в разы хуже !!! Ребенок - вареная вата... Интерес только проявит - мозг начинает работать - приступ !!! Задолбали её эти приступы !!! Когда же это кончится ??? Ни конца- ни края не видно.... ...

(1) Мы сегодня c Анечкой в НИИ педиатрии и детской хирургии были у невролога-генетика. Лучше б не ездила... Сказала, что наша мутация (атипичный Ретта CDKL5) хуже МеСР 2 ! О таких девочках описано лишь 5 чел. в Германии и трое у нас. Навыписывала кучу препаратов. Договорились о пересдаче CDKL5 (в Мюнхене рекомендовали пересдать в независимой лаборатории) в Москве (у нас начали делать, и пока на уровне начала - делают бесплатно). Я её спросила - бывает ошибка ? Она - да, поэтому и попробуем перепроверить. Господи помоги !!!Приехали... проревелись... и стала я любить Аньку ещё больше! И весь вечер п ...

(1) ВОТ ЧТО-ТО ПОЛУЧИЛОСЬ : ...

(1) Дальше : нам нашли клинику, в которой согласны взять Анютку на лечение и реабилитацию. В России на реаб. нас нигде не взяли из-за частых приступов.HELIOS Klinik Hohenstucken Центр неврологической реабилитации для детейАдрес: Brahmsstrase 38, 14772 Brandenburg (Deutschland)Так что будем бороться за жизнь дальше. ...

(1) Привет мои хорошие !!! Долго "бодалась" со сканером - ничего не получилось. Пришлось щелкать через фотик. Щас попробую выставить. Если не получится, то может можно на какую-нибудь электронку скинуть?А тут распишу то, что в представленных документах :В ЕВРО :13 015 - основной счет Фогтаройт1 887 - доп. счет Фогтаройт350+312 - организация консультации в Мюнхене2 462 - анализы в Мюнхене (генетика)237 - оплата лекарств918 + 55 - оплата обратных билетов в Москву400 - проживание сопровождающего лицаИТОГО : 19636 евро.В РУБЛЯХ :7294 - отель в Мюнхене 9,10 авг.6825, 4272, 3462, + 400 - билеты Москв ...

(1) СПАСИБО. ...

(1) Да. Это собирает Фонд. Они будут собирать до победного (пока нет второго счета, они будут собирать по первому). Мы же прошли только обследование (хоть и результатов пока нет), а впереди предстоит все-таки лечение эпи (которое как назло не поддается), реабилитация... Как только мы получим заключение и рекомендации врачей (что нам делать дальше), я запрошу счет на дальнейшее лечение, но уже не через тех посредников (хотя 52 000 - это клиника выставила им для нашего длительного пребывания. Когда Саша ездила туда спрашивать о том, можно ли нам получить счет не через посредников, то в клинике сказа ...

(1) Я БЛАГОДАРНА ВАМ !!! ...

(1) Спасибо за поддержку. Я очень стараюсь. ...

(1) Привет. Мы.........никак..... Заключения до сих пор нет... Вроде бы готово из генетического центра, но нам пока его не прислали, обещали на днях. Переводчица общаелась с врачем.......Обнаружена мутация гена CDKL5 - отвечает за раннюю детскую эпилепсию и синдром Ретта, и к сожалению в случае Анны врачи подтверждают именно этот диагноз :( Атипичный синдром Ретта.) Никак не пойму - основной ген, отвечающий за с-м Ретта (МеСР2) у нас не поврежден - его мы тоже сдавали, только в Москве. Почему они решили, что это не ранняя эпи а Ретта ? Вобщем надо смотреть заключение и анализы. Ну и конечно ждать ...

(1) Привет наши хорошие участницы ! У нас новость . Несмотря ни на что Анютка постепенно развивается. Стала стоять на ножках, ей нравится. Правда ручки ещё никак не включатся (не может сама держаться за перила, держу её руки в своих, и так стоит !!! И ножки ровненькие !!! Могу опереть её ручки о перила , тогда тоже стоит, но сама пока руками не удерживает). ...

(1) Да, я тоже про Трускавец слышала. Но берут ли с приступами - вот вопрос... ...

(1) Так называемая реабилитация нужна Анютке для того, чтобы помочь ей встать на ноги, поползти (это массаж, войта и т.п. - у неё очень слабая спинка и вся костно-мышечная система, она не удерживает равновесие), избавиться от стереотипий (например : она хочет взять предмет, но не может, как только руки тянуться к нему, тут же срабатывают стереотипные движения) - необходим автоматизм правильных целенаправленных движений, эрготерапия. Необходим например логопедический массаж для речи. Если это всё-таки окажется генетика - то хорошо работают собакотерапия, ипотерапия и т.д. Я не знаю что ещё бывает ...

(1) А где лучше? Дело в том, что если у нас не пройдут приступы, то в России нам реабилитацию нигде (!) не дадут. В Германии я знаю девочку - им проводили реабилитацию с приступами под присмотром врачей, и у врача там я спрашивала - он сказал, что можно. А ждать окончания приступов - кто их знает - когда они купируются ... ...

(1) Вообще врачи (и в генетическом центре в том числе) говорят, что Фогтаройт - очень хороший именно реабилитационный центр. Но для начала надо знать хотя бы диагноз. Всё решиться втечение месяца - полтора, когда получим заключение генетиков и общее закл. из Фогт. Я конечно попробую поискать реабилитацию в России, ну посмотрим. Ехать в Фогт. всё равно придется на контроль... ну вобщем пока не знаю что делать вообще. ...