|
Лизе восемь лет. Ее табун смешных пластмассовых пони пылится на полке. Игрушечные лошадки, когда-то принесенные Дедом Морозом, больше не занимают свою хозяйку. Лиза часами сидит или лежит, уставившись в одну точку.
- Поиграй? - предлагает мама.
- Не хочу.
- Может, порисуешь?
- Неинтересно.
Лизе больно. У девочки редкая болезнь – буллёзный эпидермолиз. Только когда Лизе исполнилось два года, профессор из Самарского кожно-венерологического диспансера поставил диагноз и сказал, что эта болезнь навсегда, что лечения от нее нет, но можно уменьшить зуд и боль от язв на коже. А в больницу таких детей кладут только тогда, когда язвы с кожи перебираются внутрь, и ребенок уже не может сам есть и пить. Лиза пока не в больнице, а дома с мамой.
У Лизы нет друзей из-за ее кожи. «Отойди, отойди от девочки, она заразная!» - кричали матери Лизиным соседям по песочнице. После двух лет у Лизы почти не было ногтей. Под ногтевой пластинкой образовывался пузырек, и ноготь слезал. Шею, ноги, руки покрывают синие, багровые, красные пятна. Почти любое прикосновение к коже приводит к образованию пузыря, потом пузырь рвется и появляется язва. Чтобы пузырей было как можно меньше, и чтобы язвы заживали быстрее, тело девочки надо постоянно бинтовать. Утром и вечером, километры бинтов и литры мазей: И так – пожизненно. покупали «Гидротюль» фирмы Поль Хартманн. Если, конечно, можно назвать спасением то, что творится на спине у Лизы. Эту багрово-синюю спину, и ноги, и руки мама бинтует каждый день по два раза.
Зимой, когда у всех новый год, лыжи и санки, Лиза сидит дома. Любая тяжелая одежда и обувь доставляют Лизе страдания. На руках до машины, купленной ради Лизы на остатки денег от бабушкиной квартиры, девочку тоже донести нельзя – рвется кожа на спине. Раньше Лиза, сидя дома, лепила, рисовала, собирала бусы. Теперь сидит, а чаще даже лежит, уставившись в одну точку – больно. Силы родителей тоже на исходе. Папа – военный, его зарплата – 14 тыс. рублей. Мама не может выйти на работу. Во-первых, потому что младшая сестра – Настя – у Лизы все-таки появилась, ей всего два года, и за ней нужно смотреть. Во-вторых, ни одна няня не соглашается сидеть с Лизой и иметь дело со всеми ее бинтами, стерильными салфетками и мазями. К главному педиатру Самарской области Лизина мама обращалась. Нет, ей не отказали, но и не помогли – не доходят руки. Один раз дали коробочку таблеток «Сумамед», но у Лизы язвы в горле, и она может принимать только суспензию. А про перевязочные материалы сказали: «Не ждите», - потому что они не входят в список льготного лекарственного обеспечения.
В этом году Лиза не стала писать письмо Деду Морозу – руки болят. Только сказала маме: «Если бы сделать так, чтобы было не больно. Но этого ведь нельзя попросить?». Боль и зуд с Лизой всегда, 24 часа в сутки, каждый день. Засыпает девочка поздно, и часто просыпается – больно. Одеваться – больно, сидеть – тоже больно, потому что бинты врезаются в кожу. Из-за попадающей в ранки инфекции держится температура. Лиза лежит, уставившись в одну точку, и молчит. Любимые прежде пони пылятся на полке, бусы и фломастеры - в коробке.
Я прошу всех, кому это по силам и по карману, помочь Лизе.
Совместными усилиями волонтёров из Москвы и Самары ведется постоянный сбор помощи для Лизы: собираются лекарственные препараты, перевязочные средства, а также деньги на них.
Однако, помимо помощи лекарствами, существует и более существенная возможность помочь девочке. Сейчас Лизу согласилась взять на лечение клиника в Германии (г. Фрайбург), специализирующаяся на буллёзном эпидермолизе. Лечение в этой клинике позволит значительно улучшить состояние ребёнка, дать ей шанс на нормальную жизнь, на учёбу, на облегчение её ежедневных мучений. Сейчас ЕСТЬ благотворительный фонд, который дал согласие на оплату анализов и лечения в Германии, но на все препараты, которые пропишут девочке для лечения немецкие врачи, средства будут нужны постоянно.
Все вопросы о БЭ, и о помощи Лизе и другим детям с этим заболеванием можно, обратившись в Детский фонд - Буллезный Эпидермолиз Лечение и Адаптация (БЕЛА) - (495) 504-5894 (495) 504-5894 , info@deti-bela.ru
Для того, чтобы оказать помощь в покупке лекарств для девочки, можно перевести деньги по этим реквизитам:
Реквизиты сберкнижки мамы:
Сбербанк г.Самара, Кировское отделение 6991/00269,
Кировское отделение №6991*
Адрес: 443077, г.Самара, ул.Советская, 2/144
БИК: 043601607
Корреспондентский счет: 30101810200000000607
Код подразделения: 0546991
счет 42307.810.4.5440.3209300
Хорькова Юлия Юрьевна
Яндекс.кошелёк 41001809142459
Реквизиты для пожертвования в валюте Евро
Корреспондентский счет Альфа Банка 30101810200000000593
В ОПЕРУ Московского ГТУ ЦБ РФ
БИК 044525593
ИНН 7728168971
Расчетный счет: 40817810408000022198
Валютный счет для перевода в евро: 40817978508000002374
Основные валютные счета НОСТРО ОАО «Альфа-Банк»
Евро (EUR) COMMERZBANK, Frankfurt/Main
32-36 Neue Mainzer Strasse,
Frankfurt am Main, 60261 400 88 689 45/01 EUR COBA DE FF
Евро (EUR) RAIFFEISEN BANK INTERNATIONAL AG, VIENNA 001-50.092.584 RZBAATWW
Евро (EUR) BANCA NAZIONALE DEL LAVORO, Rome
119 Via Vittorio Veneto, 00187 Rome, Italy 265147 EUR BNLI IT RR
Евро (EUR)
Доллары США (USD) AMSTERDAM TRADE BANK N.V.
Herengracht 475
1017 BS Amsterdam, Netherlands 9001.890118.902 EUR
9001890118901USD STOLNL2A
Пожертвование через систему Western Union
Если Вы хотите перечислить пожертвование, используя электронную систему Western Union, следует передать полученный секретный код на электронный адрес Хорьковой Юлии Юрьевне: nik.nik74@mail.ru
Больше информации о Лизе:
Программа « Человек и закон» о Лизе: http://pomogistarikam.ru/help/elizaveta-kumigel/
http://nenashihdetei.net/forum/35-499-1
Сообщество в ЖЖ: http://community.livejournal.com/liza_kunigel
Группа "вконтакте": http://vkontakte.ru/club23119358
|