русский
Germany.ruGroups → Архив Досок→ Добрые дела .

Помогите Амелие сохранить зрение!

22.08.12 13:24
Помогите Амелие сохранить зрение!
 
Bfradostdetstva прохожий
Амеличке всего 8 месяцев и у ней страшный диагноз - рак сетчатки обеих глаз. Удаление глаз и полная слепота в возрасте 8 месяцев. Родители делают все возможное и невозможное, лишь бы сохранить зрение и жизнь своей маленькой дочери. Отец Амелии, сам инвалид по зрению, как никто другой понимает, каково жить незрячим и страшнее того, что его любимая дочь повторит его судьбу, наверное, для него нет. Но жизнь и глаза Амелии может спасти только дорогостоящее лечение, оплатить которое семья Галимовых не в состоянии.
В данный момент Амелия с мамой уже находятся в клинике "Memorial Sloan-Kettering Cancer Center" в США, где уже много лет успешно лечат ретинобластому глаз. Семье Галимовых в кратчайшие сроки нужно собрать сумму, необходимую для лечения. Времени практически нет. Просьба ко всем, пожалуйста, помогите!

Из письма отца Амелии:

"Здравствуйте. Я, Галимов Руслан Салтанович, умоляю вас помочь моей дочери Галимовой Амелии Руслановне. 26 ноября 2011 года родилась наша долгожданная и желанная девочка, у которой здоровье было идеальным. Их быстро выписали из роддома. Какое же это было счастье! Но спустя две недели мама Галимова Регина Геннадьевна, во время переодевания заметила свечение в правом глазике. И вот с этого момента начались наши длительные мучительные лечения по разным больницам. Мы поехали в клинику Нур г. Набережные Челны и там подтвердили наличие инородного новообразования в глазике. После этого нас направили в г. Казань, в Детскую Республиканскую Казанскую Больницу (ДРКБ). Там подтвердили, что у Галимовой Амелии наследственная двух сторонняя ретинобластома (Рак сетчатки глаза). Врачи сразу сказали, что поможет только иноклюация (удаление) обоих глазиков. Как же нам тогда было плохо от услышанного! Но мы решили не сдаваться и поехали в НИИ Гельм Гольца в Г. Москва. После обследования диагноз был подтвержден. Они тоже сказали, что поможет только удаление. И добавили, что можно попробовать сделать общую химиотерапию, но она ничего не даст. Нам назначали три блока химиотерапии и отправили обратно в г. Казань в ДРКБ. Мы приехали снова в Казань и начали капать химиотерапию. От одного блока химиотерапии Амеличка чуть не умерла. Пока Мама, Галимова Регина лежала в ДРКБ, я в сети интернет искал и переписывался с зарубежными клиниками, которые специализируются по заболеванию нашей дочери. Нашел клинику Шарите в г. Берлин и отправил им все документы и заключения Российских клиник. Доктора собрали консилиум и решили нас принять. Они выслали нам приглашение и предварительный счет. Тогда я при помощи волонтеров создал группу помощи на сайте vk.com. своей дочери и при помощи отзывчивых, добрых людей собрал средства. Забрав дочку с женой из ДРКБ, отправил их в Берлин. Там нашей любимой Амеличке провели обследование и лечение. Обследование показало, что в левом глазике еще очень маленькое новообразование и удалять его нет необходимости. Доктор Виллирдинг провел сразу коагуляцию (прижигание лазером) двух точек, которые были глубже и креогуляцию (заморозку) одной точки. А в правом глазике была одна большая опухоль и назначали еще два блока химиотерапии. Амеличка с мамой провели эти два курса химиотерапии и результат был хороший. Амеличка перенесла их легко, не было таких тяжелых состояний, как в ДРКБ. Но потом через два месяца опухоль дала рецидив. Появились множественные мелкие новообразования в правом глазике, а левый глазик Слава Богу чист. Мы проконсультировались с доктором Виллирдингом, он сказал, что все-таки придется удалить правый глазик т. к. химиотерапия не помогает, она просто притормаживает рост опухоли на некоторое время. Сказал, что можно попробовать сделать еще облучение, но только после достижения одного годика ребенку. Амеличке сейчас всего 7 месяцев. Если сделать сейчас, то ребенок может умереть. Тогда после поисков я нашел клинику Memorial Sloan-Kettering Cancer Center в США, в Г. Нью-Йорк и узнал, что там лечат ретинобластому еще на более высшем уровне, чем в Берлине. Мы поговорили с доктором Виллирдингом и он сказал: «Возможно они и помогут, попробуйте, А я не могу применить методики, которые применяют в США. По закону я не имею право пользоваться достижениями своих коллег. Только поторопитесь, у вас опухоль очень агрессивная. Она очень быстро растет.» В клинике Memorial Sloan-Kettering Cancer Center применяют шунтирование с препаратом собственного изобретения и ни в одной стране такого препарата и такой методики лечения нет. Тогда я нашел родителей детишек, которые лечились в этой клинике и они мне сказали, что они лечат ретинобластому с большим успехом. У их детишек на данное время все благополучно уже два года, а кому и три, хотя у них были аналогичные рецидивы. У их детишек тоже поднимался вопрос об удалении одного глазика.
В США лечат ретинобластому за очень большие средства. Там лечение состоит из трех, в редких случаях из четырех блоков химии с препаратом собственного изобретения, действующим непосредственно на опухоль без общей химии. Соответственно, вреда здоровью ребенка нет, а только опухоли. Один блок такой локальной химии стоит 50 000 тыс. доларов. Плюс проживание, перелет мамы с ребенком, а также дальнейшее обследование один раз в год стоимостью примерно 500 тыс. руб. У нас таких средств нет. Для нас это просто заоблачные суммы. Нам даже никто не даст в кредит такие средства. Я сам имею инвалидность 1ой группы по зрению. Работаю массажистом, а жена продавцом в детском кафе «Камилла» в г. Набережные Челны. Мама тем более в декретном отпуске. Для нас это очень большая сумма. А нам так хочется, чтобы наша доченька видела маму, видела папу, видела солнышко, видела травку, видела этот яркий красивый мир. Люди добрые, умоляю вас помогите пожалуйста моей дочери. Помогите спасти глазики Амелии. Помогите ей видеть этот красочный мир. Я не хочу, чтобы моя дочь жила постоянно в темноте, как я. Прошу вас услышьте мой крик о помощи. Пожалуйста, помогите, умоляю вас!"
Мы от имени фонда тоже обращаемся к Вам, дорогие жертвователи! Пожалуйста, помогите этой крохотной девочке! Не лишайте ее возможности радоваться окружающему миру, родителям, друзьям. Подарите ей этот шанс! Ведь это так страшно оказаться в один миг в полной темноте!
Документы можно посмотреть на сайте http://fund-rd.com/125-Ameliya_Galimova.htm
 

Sprung zu